En vanlig dag i mitt liv med Asperger

20160628_180106God kväll! Vilka typer av morgonmänniska är ni som läser denna blogg, och vilken inverkan tror ni era morgonrutiner har på hur ni mår under resten av dagen? En brukar ju säga att framgångsrika personer är riktiga »morgonlärkor«, de är i alla fall ofta »uppe med tuppen« och har ett fullspäckat schema. När redaktionen för(www.ebeach.se) Söndagsintervjun i P1 fick intervjutider av skådespelaren och komikern Robert Gustavsson kunde han förslagsvis enbart två dagar i februari 2016. Sedan var han uppbokad under resten av året. Själv har jag också ofta »många bollar i luften«, och är uppe innan solen stiger upp på himmelen. Ja, det kommer ni att märka – från hur jag här nedan beskriver hur det lät hemma hos mig i fredags morse precis klockan 05:59 – och för den delen i torsdags, eller för att vara exakt, det har den gjort varje morgon sedan i somras, eftersom att jag har haft Morgon i P4 Stockholm som alarm på min klockradio. Därmed är jag uppenbart en riktig morgonlärka.

…..Det här är P4 Stockholm. Kvinna; Det är det, den här fredagen med Dejan (Cokorilo) och Josefine (Sundström). Dejan; och jag ser här att, ehh,  det ser ut att bli soligt väder, omkring 20 grader och måttlig västlig vind. Josefine; å Sofie Tolerus, vad har du att bjuda på. Sofie; Ja i Stockholms nytt i dag berättar vi om kvinnan som fick en förvaltare mot sin vilja (Morgon i P4 Radio Stockholm 2016-09-02).

(fyrtiotaggare.com)

Men du som gillar statistik i alla dess olika former, varför använder du en hederlig väckarklocka? Varför har du inte en sömnapp i din mobiltelefon, som utefter hur du ställer in den kan förbättra din sömnkvalité. Det tänker kanske ni som känner mig väldigt väl?  Visst, det finns massor av appar, som enligt dess anonyma utvecklare både övervakar och analyserar din sömnrytm. Ett bra alternativ (för dem som vill testa) är förslagsvis appen Sleep Cycle alarm clock. Själv tycker jag dock att det är trevligare med en vanlig väckarklocka. Enligt ledande sömnforskare är många sömnappar också helt väderlösa. Som Torbjörn Åkerstedt (professor vid Stressforskningsinstitutet) framhåller i Dagens Nyheters webbartikel Så blir du pigg på hösten är det ofta någon »uppfinnarjocke« som gjort dem. De är därför ofta »ganska roliga och kan fungera i vissa situationer, men de är inget att lita på« (Dagens Nyheter 2014-11-24).mdiynnwwmdawmtq5nzkwoxw5ng.. När en lever ensam är det även mysigt att vakna till ett sorl av röster, även om jag har sällskap i min mjuka säng från två stycken snälla nallebjörnar. Ofta ligger jag därför kvar en stund och hör mig för, kring vad som enligt programmets reportrar är dagens viktigaste kultur- eller politiska händelser, innan jag går upp och… Jaaa, vad jag sedan har för mig, det utgör första delen av detta fler delade blogginlägg. Om ni läser vidare kommer ni nämligen en inblick i hur en vanlig dag kan se ut för mig som infödd Stockholmare, med en högpresterande Asperger/ADHD-diagnos.     

Ni kommer att; 1)(annasofialindh.wordpress.com).jpg Bevittna hur jag rör mig på morgonen i min stilrena lägenhet 2) Följa med mig till TeamOlmed vid SödersjukhusetSödermalm för att prova ut och beställa ett av de två par skor med specialutformade inlägg som jag årligen får köpa för 1 000 kronor på recept, på grund av a(afroditea.blogspot.com)tt jag är en aning klumpfotad 3) Vara med när jag går och lägger mig under mitt 8 kilo tunga kedjetäcke som – tro det eller inte – inte alls är tungt eller klumpigt. Nej, snarare är det väldigt skönt att sova under. Det beror framför allt på täckets speciella utformning, vilken (som det beskrivs i webbartikel Täcke med förbluffande egenskaper Lerums Tidning 2015- 02-05) är konstruerad utifrån »hur man bäst tröstar ett litet barn, genom att krama om och hålla barnet nära kroppen« (Lerums Tidning 2015-02-05). Rent konkret har täcket en 2 i 1-funktion (en kedjesida och en vadderad), där jag (för den som undrar) sover med den vadderade sidan mot kroppen. Därmed får jag en djup och skön sömn. Faktiskt är det en svensk uppfinning av Staffan Ramer och det finns mycket forskning kring hur det fungerar. För den som vill fördjupa sig är Läkartidningens artikel Psykospatient bör få boll- eller kedjetäcke (Läkartidningen 2011-09-20) en bra ingång. En annan intressant studie är hälsovetenskapsstudenterna Beatrice Andersson och Moa Vadmans uppsats Användning av tyngdtäcke och dess inverkan på sömn (Andersson & Vadman 2012). Men låt oss återgå till mina morgonrutiner, och vad jag väl gör när jag hasat mig ur sängen och in i(www.frolundadata.se) mitt badrum, där jag har som målsättning att alltid starta dagen med en 5 minuter varm dusch. Men ibland – när jag glömmer att klicka i gång min timstock – duschar jag antingen bara någon minut, eller i typ en kvart. Jag använder också timstocken som ett alarm för hur länge jag kan äta frukost. På så vis behöver jag inte känna någon stress, vilken nog många som inte har en diagnos även kan behöva, för att stressäta, eller helt hoppa över frukosten är inte bra för kroppen.

I Svenska 20160427_063959Dagbladets webbartikel Skippad frukost ökar risken för hjärtsjukdom (Svenska Dagbladet 2013-07-23) framgår det exempelvis att individer som regelbundet hoppar över frukosten ökar risken »för kranskärlssjukdomar med hela 27 procent« och de har också »oftare har högt blodtryck, diabetes och höga kolesterolvärden« (Svenska Dagbladet 2013-07-23). Jag försöker därför alltid få i mig en näringsrik frukost. Ofta består den av en tallrik Bollnäsfil med müsli, en ostmacka med sallad, ett glas apelsinjuice 0000509_dreamtime-instant-tea-450goch en kopp kaffe. Efter att jag kom hem från London med min familj har jag även druckit en och annan kopp Instant Tea från Whittard of Chelsea. Därmed har jag undvikit att svära åt min kaffebryggare, eller mer precis åt Melittas kaffefilter. För tillfället är vi inte några trevliga vänner. Då har jag och min remember tavla ett betydligt mer familjärt förhållande.

20160628_180256Den hjälper mig att både få med min plånbok, telefon, nycklar och min ryggsäck utanför husdörren. Den får mig (i de flesta situationer) även att släcka alla lampor i lägenheten, och se till att duschslangen inte står och droppar, för innan jag slår igen ytterdörren ser jag till att tavlans symboler lyser grönt. Vilket då betyder att jag har med mig alla värdesaker som jag behöver för dagen, och att lägenheten är iordningställd och nersläckt inför att jag kommer hem ifrån mitt jobb som till elevassistent. Med den trygga vetskapen kan jag lugnt ta hissen från mitt krypin bland trädtopparna vid JohannelundstoAdvokater (xn--advokat-malm-gjb.se)ppen och hoppa på buss 541, som går nästan precis utanför dörren till Vällingby, varifrån jag tar tuben in till stan, och har jag tur går det inte på någon prydlig kostymklädd advokat under färden, som pratar alldeles för högt i sin mobiltelefon kring någon klients pågående rättegång. Förhoppningsvis klarar jag mig också undan någon av de olika dragspelande gatumusikanter som har för vana att försöka tigga ihop en slant utifrån sitt musicerande. Hur mycket empati jag än har för människor som tigger kan jag tyvärr inte uthärda dragspelsmusik. Det är lika jobbigt som när en är ute och shoppar och butiken spelar Håkan Hellström. Nu tycker nog också ni att ni läst en ganska lång text. Besöket på Olmed, där jag har recept på skor får vi ta i nästa inlägg (fniss).


 

 

 

 

 

 

 

Annonser

Hur verkliga är nyhetsartiklar kring individer med NPF?

(www.restandfly.com)Hej alla trevliga människor! Om ni inte betraktar er omgivning från så kallade sverigevänliga webbpublikationer som Avpixlat, så är dagspressen som Gunnar Nygren (Medieprofessor vid Södertörns Högskola), uppger i boken Nyhetsfabriken : journalistiska yrkesroller i en förändrad medievärld (Nygren 2008) vår främsta kunskapskälla över »vad vi tror oss veta om vår omvärld och om oss själva. Nyhetsmedier har [därmed] genom sitt sanningsanspråk och sin stora räckvidd ettGunnar Nygren gediget ansvar för vilken verklighet som presenteras« (Nygren 2008: 110). På SVT efterlevs detta genom deras statliga sändningstillstånd, som bland annat fastslår att de inte ska påverkas av såväl politiska, kommersiella som andra samhällsintressen. Som exempel skulle de aldrig kunna sända ett nyhetsinslag där Sverigedemokrater fritt får insinuera att skolpojkar »feminiseras« av ADHD-medicin eftersom det framstår som homofobiskt. Det går direkt emot principen om alla människors lika värde, som SVT utgår från i sin mångfaldspolicy:

Sveriges Television är till för alla. SVT:s mångfaldspolicy värnar principen om alla människors lika värde. SVT välkomnar och respekterar olikheter med hänsyn till ålder, kön, könsidentitet eller annat uttryck, etnicitet, religion eller andra övertygelser, sexuell orientering och funktionsnedsättning. (Sveriges Televisions public service-redovisning 2014:25)

Sett från SVT:s fint formulerade mångfaldspolicy kan de inte ge luft åt sverigedemokraters stolliga idéer utan att de konkretiseras. För mitt exempel – att det finns SD:are som anser att skolpojkar feminiseras utav ADHD-medicin är inget som jag bara hittat på. Som det framgår i Metros webbartikel SD:s inlägg: Pojkar SDOvikadhddrogas med adhd-medicin – för att bli mer lika flickor (Metro 2015-15-12), så drogas »unga pojkar med adhd medicin för att dämpa deras naturliga, fysiska, och frenetiska aktiviteter. [Och det] breder ut sig som en löpeld inom offentliga skolor, allt i syfte att göra pojkar mer lika flickor« (Metro 2015-15-12). Inte skulle heller någon av våra stora tidningsdrakar (som Dagens Nyheter eller Expressen), ge rum åt deras marxistiska konspirationsteorier, som återges i den antirasistiska bloggen Inte rasist men…

Kulturmarxismen använder statsmakten på ett subtilt sätt för att beivra det dom anser vara brott. Ena dagen kan det vara att en kristen bagare som tvingas baka en tårta (trots att han inte vill), till ett homosexuellt bröllop eller förbjuda honom att beteckna sina bakverk som negerbollar. En annan dag kan det vara en skola som tvingas tillåta pojkar med flickkläder att använda flickornas toalett. Andra dagar kan det vara att tvinga en arbetsgivare sänka anställningskraven för att påtvinga arbetsgivaren anställda med »offerstatus« trots att dom är underkvalificerade (Inte rasist men… 2015-12-05)

Förhoppningsvis behöver jag inte förklara hur SD-männen i citatet ovan är både homofobiska, transfobiska och funkofobiska. Nog lyser väl deras fientliga sinnelag mot såväl homosexuella som transpersoner igenom i deras stolliga åsikter? Inte kan en väl undgå att se att de inte accepterar andra könsvariationer än heterosexuella? Men det vågar de väl inte skriva direkt i en debattartikel? Nej i stället pladdrar de på om kulturmarxism, för tänk, de kan ju bli felciterade. Visst, gammelmedierna har ju för vana att misstolka Sverigedemokrater.  Okej, nu är en kanske lite väl illasinnad mot SD, och en smula godtrogen mot journalister. Jag menar, någon sanning måste det väl ändå finnas, när allt från Sverigedemokratiska kommunpolitiker (som Michael Hess) till partiets främsta riksdagsledamöter (som 0452755722723_MaxBjörn Söder), tycker att Sveriges presskår dagligen misstolkar deras åsikter, eller? Nja, från att jag är uppväxt med en journalist till mor tror jag inte för en sekund att alla journalister skildrar SD:are från onda avsikter. Utifrån journalisternas publicitetsregler har de devis åtagit sig att noga överväga »publicitet som kan kränka privatlivets helgd [och] Avstå från sådan publicitet om inte ett uppenbart allmänintresse kräver offentlig belysning« (Etiska regler för Press, Radio och TV). En ska också  »kontrollera sakuppgifter så noggrant som omständigheterna medger. Det gäller även om de tidigare har publicerats« (Etiska regler för Press, Radio och TV).  Men när allt fler tidningar drar in på korrekturläsare, som ser till att artiklar varken innehåller direkta faktafel eller obskyra syftningsfel, så faller alltmer arbeta på den enskilda skribenten.

Om ni då ser massor av stavfel eller andra grammatiska felsteg, så har reportern uppenbart haft för mycket att göra. Tyvärr kan det också få mer förödande konsekvenser.
När Feja Lindberg, som är en icke-binär transperson, intervjuas i Metroartikeln Freja, 18, är ickebinär: ”Strukturerna dödar transpersoner (Metro 2016-04-20), lyckas reportern nämligen felköna Freja i pappersversionen trots att hen just framhåller hur viktigt det är för hens »psykiska välmående att bli benämnd med rätt pronomen, för annars är det som de inte ser mig för den jag är, som att jag inte har rätt att existera« (Metro 2016-04-20). Ja, tyvärr är det inget som journalister normalt belyser, trots att det finns mycket avsky mot transpersoner. Som tur är tystnar inte Freja i första taget, snarare blir hen än mer övertygad om att den kamp som hen dagligen för på sociala medier (som instagram) är väldigt viktig, för som hen själv beskriver:

jag får också hat för att jag ger uppmärksamhet till sådant som inte brukar få det.  Det ser jag som ett väldigt konkret bevis på att det jag gör behövs och att jag ska fortsätta. Representation är livsviktigt.  Representation är livsviktigt. Att se sig representerad i kulturen är bevis att en existerar. Och det ska jag bidra till (Metro 2016-04-20).

Den som då tycker att feminismen »gått för långt«, eller att vi bor i världens jämställdaste land, den bör nog ta sig en funderare över sina åsikter. För när en som rapparen Marcus Pirttijärvi tycker att Freja förtjänar att få en »kula mellan ögonen«, för att hen bland annat inte tillåter homofobi på sitt instagramkonto,  då är något riktigt fel. Själv är jag inte heller helt förskonad från fördomsfulla åsikter kring min identitet. När jag i vissa lägen talar om för personer i min omgivningen att jag har en högpresterande Aspberger/ADHD-diagnos betraktas jag plötsligt inte som en enskild individ. Istället bedöms jag utifrån personens förutfattade föreställningar. Som exempel har jag fått höra att; Nej, med du kan inte ha asperger, du är ju inte lika verbalt klumpig som min kusin, eller; men du är ju inte i närheten som Simon i filmen I rymden finns det inga känslor, och »shit sherlock«, vad konstigt. Det kanske är för att jag inte är din kusin eller Simon. Jag är Andreas, en högutbildad och social individ som samtidigt har en del knepiga egenheter, som  vilken annan vanlig individ som helst, och vem är egentligen normal?

www.joannahalvardsson.seNär du möter någon med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning tänk då som bloggaren Joanna Halvardsson gör i sin debattartikel Låt mig och Saga Norén vara konstiga (Aftonbladet 2015-11-12) att »vi med asperger är alla unika, men framför allt är vi människor med mycket att tillföra till vårt samhälle« (Aftonbladet 2015-11-12). Tro därför inte att du vet hur någon (som jag) är bara för att till exempel din kusin har en aspergerdiagnos. Låt mig i stället berätta vad jag har för sociala begränsningar, sen kan vi utbyta erfarenheter. Jag har nämligen aldrig förstått varför det skulle vara något som en vill »skyffla under mattan«. Om ni har en öppenhjärtig fråga kring hur känslig jag förslagsvis är för höga ljud har jag inga problem att ge ett ärligt svar. Däremot är det inte lika lätt att rycka på axlarna åt TV-program eller nyhetslag där en enligt min synvinkel fått »min« Asperger/ADHD »om bakfoten«.

Bild (68)Som exempel kickade jag igång »alla cylindrar« när jag råkade zappa förbi TV4:s Svenska fall för FBI, och hörde hur Henrik Belfrage, (forskningschef vid Rättspsykiatriska regionkliniken i Sundsvall), gav vetenskaplig substans till åsikten att autistiska personer kan blir fixerade vid att döda. För det späder på stereotypen av autister som socialt avvikande och ytterst ragnevi.sekänslokalla individer. Ja, som Henrik Ragnevi (talesperson för Attention i Göteborg), uppger i Dagens Nyheters webbartikel TV4 anmäls för påståenden om autism och våldsbrott (Dagens Nyheter 2015-06-03) »får man nästan uppfattningen av programmet att en person med psykosproblematik och Aspergers skulle göra denne till potentiell mördare« (Dagens Nyheter 2015-06-03). Själv är jag mer intresserad av vad reportrarna tänker kring den uppkomna situationen. Har de förståelse för att de förstärker myter kring asperger i deras program? Hur är det rent generellt? Kommer individer med olika NPF-diagnoser till tals i dagspressen? Betraktas de enbart utifrån sin diagnos? Vad tänker ni som läser denna blogg? Hade du frågat mig när jag skrev min etnologiska C-uppsats Stigmatiserande kraftkälla (Sellfors 2008) hade jag svarat att en del journalister tenderar att ofrivilligt objektifiera och stereotypifiera individer med ADHD som en sammanhållen samhällsgrupp, utan att de själv får komma till tals. När skribenten av Dagens Nyheters webbartikel Adhd-diagnos blir hinder för körkort (Dagens Nyheter 2008-03-10) framhåller »att Vägverket misstänker att en del olyckor, framförallt i gruppen unga män, beror på att föraren har adhd. [Och] diagnosen innebär ofta bristande impulskontroll och att man blir lättprovocerad« (Dagens Nyheter 2008-03-10) intervjuar han inte någon som har ADHD. Oavsett om de då upplever att de är skickligare eller odugligare än »vanliga« bilförare på grund av sin diagnos representeras de enbart för oss (som läser artikel), utifrån negativa föreställningar. Själv kan jag inte säga så mycket kring hur jag skulle vara bakom ratten för jag är överhuvudtaget inte intresserad av att köra bil. Nej, jag får helt enkelt förlita mig på SL:s kollektivtrafik. Eftersom jag då om 1 timme ska vara på en gudstjänst i Sollentuna är det på sin plats att jag gör mig i ordning.

Hur betraktas individer med olika NPF-diagnoser på den öppna arbetsmarknaden?

http://www.dreamstime.com/royalty-free-stock-image-image31816686God eftermiddag! Hur leker livet för alla fina människor?. I förra veckan fick jag höra från nätpolare (numera före detta), att jag var privilegierad eftersom att jag är arbetslös när det nu blivit sommar. För medan den satt och knegade(techdissected.com) på ett callcenter i en instängd källarlokal och försökte kränga försäkringar kan jag ligga och pressa mig i solen på min balkong. Men då känner den personen mig mycket dåligt. Någon soldyrkare har jag nämligen aldrig varit. I stället avnjöt jag en god kopp Wanyama kaffe (som har en bärig smak och en mustig arom), medan jag jagade rektorer på olika skolor i mitt närområde där jag sökt jobb som resurspedagog/elevassistent. Vilket inte är någon dans på rosor direkt. Nej inte ens när en talar in meddelanden på deras telefonsvarare hör de av sig till en. Den som då anser att det inte är ett jobb att söka jobb, den vet inte var den talar om. Så tyvärr är jag alltså åter arbetssökande och har spenderat många timmar på både maxresdefaultPlatsbanken, jobb i stan (Stockholm Stads jobbdatabas) och andra jobbsökmotorer som Monster och jobbsafari. Framförallt har jag sökt tjänster som resurspersoner/elevassistenter. Jag har funderat över om en kanske behöver sänka sina förväntningar. Kanske måste jag också söka tjänster inom yrken som jag inte är utbildad? På arbetsförmedlingen finns det förslagsvis över 800 städjobb och 500 lagertjänster.

unge-med-raserianfall-46071966

Å andra sidan vet jag vilken insats jag kan göra utifrån min högpresterande aspergerdiagnos som resurspedagog/elevassistent. Bland annat vet jag hur det är att få en »blackout«, alltså när en tappar kontrollen över sig själv och både gör och säger saker som en egentligen inte menar. Själv har under min barndom både kastat skolbänkar, skrikit, sparkats, och använt alla möjliga okvädningsord mot personer som jag sedan ångrat av hela mitt hjärta. Liknande händelser beskriver egenföretagaren Jill Carlberg Söderlund (som också har asperger) i sin video »Utbrott!, Explosion! & Meltodwn«. När jag så lugnade ner mig hade jag så mycket ångest inom mig som jag liksom hon hanterat på olika sätt. Själv ville jag oftast bara gå och lägga mig och sova, medan Jill hade ont i hela kroppen.

Jag kan i en klass där elever har olika NPF-diagnos med andra ord bli skillnaden mellan katastrofala utbrott och succéartade avvärjningar, jag vet rent instinktivt hur det är att gå i skolan med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Med mig som elevassistent får eleven således någon som »talar samma språk«, och som faktiskt klarat sig i genom skolans malande köttkvarn utan att förblöda. Är det något jag upplevt som barn är det känslan av att misslyckas med att hantera(www.nestorforlag.se) min aggressivitet trots att jag kämpade för att det inte skulle gå »bananas«. Emotionellt är jag nämligen ingen känslokall person. Nej, det kan jag säga er, att den ångest som jag haft när jag förstått vad jag gjort vill jag inte ens att min värsta fiende ska behöva känna.

Däremot kan en lätt få intrycket att en är psykisk sårbar,(www.biography.com)manipulativ och våldsbenägen när en har asperger eller ADHD om en läser artiklar om Utøyaterroristen Anders Brevik, som SVT:s webbartikel Expert: Breivik kan ha Aspergers syndrom (SVT  2012-07-18), Expressens rapportering från mordrättegången av Carolin Stenvall i webbartikeln Alldéns ADHD kan ha bidragit till mordet (Expressen 2009-03-19) och artiklar kring hur alltfler diagnostiseras och får tillgång till narkotikaklassade mediciner i Aftonbladets webbartiklar Till salu: En diagnos (Aftonbladet 2011-10-19), Slutsats #2: Stoppa Diagnosskojarna (Aftonbladet 2011-10-25) och Expressens Ökad medicinering med narkotika – en het potatis (Expressen 2011-09-11). Från den undersökning av nyheter kring ADHD som journaliststudenten Carina Björk gör i sin kandidatuppsats En diagnos på modet– om mediebilden av ADHD (Björk 2011) har journalister även vinklat artiklar så att det tillsynes finns en helt oregleradhuvudnavigering_8170130456697884911 marknad för ADHD-medicin. Det får konsekvenser för hur en betraktas rent allmänt. I Aftonbladets webbartikel Planer på LSS-boende får grannar att rasa (Aftonbladet 2013-07-31) kan en exempelvis läsa att invånare i Glasberga (Södertälje), »oroade sig för säkerheten för deras barn och för att värdet på deras hus ska sjunka« (Aftonbladet 2013-07-31). En del var så upprörda att de skickade e-post till stadsbyggnadsnämnden som var rena »hieroglyfer«, eller vad tycker ni om exemplet här nedan.

Vi kommer inte att våga ha våra barn lekande utomhus om inte vi är med dem, för vi vågar inte att riskera att någon av dessa (stackars) mentalt störda ungdomar (som behöver all hjälp som dem kan få, detta kan dem få däremot någon annanstans) skulle göra något som dem inte kan styra över så som att gud förbjude kidnappa, våldföra sig på barn i området vilket har hänt och händer fortfarande olyckligtvis (Aftonbladet 2013-07-31)

Bryan Casey DavisOm vi då bortser från bristande grammatik i citatet ovan, som däremot Jill Söderlund helt bedårande går igenom i blogginlägget LSS-boende i Glasberga och arga grannar (Söderlund 2013-08-10), så finns det tyvärr många fördomar kring individer med NPF; för som hon skriver »om någon av er ska tala illa om min funktionsnedsättning, vänligen gör det i så fall på acceptabel svenska. Det heter ‘de kan få’, inte ‘dem kan få’. Vid osäkerhet angående de/dem använd hellre 6701939-Swiss-Cheese-Stock-Phototalspråksvarianten “dom”« (Söderlund 2013-08-10). I stället för att en skickar mejl med fler stavfel än de finns hål i en maasdamerost till kommunen, så borde en boka in sig på en föreläsning hos mig eller Söderlund, som lovar att ge en fin rabatt på priset!, ja för »om du identifierar dig som en av dessa Glasberga-bor lovar jag att ni ska få en fin rabatt! Det innebär billigare pris, inte en sån rabatt som ni har överallt i ert fina villaområde. Jag tänkte att det är lika bra att jag förtydligar. Det händer mig hela tiden att folk missförstår, eller att jag missförstår dem. Det är en av de stora utmaningarna när man lever med autism, förstår du« (Söderlund 2013-08-10). Tyvärr finns det också många fördomar hos myndigheter. Som Jill beskriver när hon intervjuas i webbtidningen Special Nest Det finns så mycket fördomar om oss med asperger (Special Nest 2016-02-25) har både »Polisen, myndigheter, arbetsgivare och även läkare … jättemycket fördomar om personer med asperger. En gång träffade en autistisk väninna till mig en psykiatriker som sade »om du klarar att jag tar i dig så kan du inte ha autism« (Special Nest 2016-02-25), och nej, det är inget som hon bara upplever rent emotionellt.

(pressfeldt.wordpress.com)Sett från Polisens ansökningskrav kan du inte bli polis om du har ADHD, för du får inte »ha någon sjukdom eller något medicinskt tillstånd som kan utgöra en fara för personen själv, för kollegor eller allmänheten« (polisens hemsida). Och, visst, har du en storskalig ADHD-diagnos behöver du ett strukturerat, förutsägbart och överskådligt vardagsliv, men här stängs en hel diagnosgrupp ute från att arbeta som polis. Det är väl ändå ganska befängt? ADHD är inte heller en sjukdom utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Dessutom tycker jag att de fått diagnosen lite om »bakfoten«. När jag MiaOlofssonpraktiserade på biografen Zita under början av 2015 gjorde jag till exempel om hela deras DVD-försäljningssystem. I min värld är det därför diskriminerande att en inte kan bli polis om en har ADHD. Och vad händer med poliser som efter att de jobbat några år får sin diagnos? Stängs de av med omedelbar verkan, som en lokförare med över 25 års erfarenhet blev 2012? Ja, ni hörde rätt? Hur många olika lagar arbetsgivaren (i detta fall Transportverket) än bryter mot blev en extremt erfaren lokförare avstängd från sitt jobb utifrån enbart sin aspergerdiagnos.

Louise BillgertSom det beskrivs i reportaget Omstridd diagnos stoppar lokförare (Forskning & Framsteg 2012:5) började »Torolf Jansson och hans frus myndighetsstrid den sista juni 2012 när en nyexaminerad företagsläkare ringde för att han hade ett dåligt meddelande. Han hade gått igenom journalen och sett diagnosen adhd, som är en uppmärksamhetsstörning. Läkaren bestämde därför att Torolf skulle få körförbud omedelbart av säkerhetsskäl« (Forskning och Framsteg 2012:5). Som det framkommer i Göteborgs-postens webbartikel Blev av med jobbet som lokförare efter diagnos (Göteborgs-posten 2013-01-13) vill Transportstyrelsen nämligen inte ge dispens från deras hälsoföreskrifter, då de bedömer att hans »neuropsykiatriska tillstånd med kognitiva funktionsnedsättningar inte är förenliga med arbetsuppgifter av betydelse för trafiksäkerheten« (Göteborgs-posten 2013-01-13). De har också stått på sig. När artikeln publiceras är Torolfs ärende ändå uppe i Högsta förvaltningsdomstolen. Därmed har Transportstyrelsen, trots att de förlorat i både Förvaltningsrätten och Kammarrätten inte kunnat släppa sin prestige och låta Torolf fortsätta att köra tåg, trots sin asperger-diagnos. Rent arbetsmässigt är han en skicklig Gillberglokförare. Han har heller aldrig varit inblandad i en enda incident som kan hänföras till hans Asperger. Det får mig att stå bakom den uppsjö av kritiker som, liksom Christoffer Gillberg (professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet) anser i sitt debattinlägg Transportstyrelsens diskriminering hör inte hemma i en västerländsk demokrati (SVT opinion 2013-01-16) »Transportstyrelsen diskriminerar kategoriskt alla med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som mindre duglig arbetskraft, och tycks anse att ett sådant tillstånd, oavsett graden, är en säkerhetsrisk« (SVT opinion 2013-01-16).

Faktiskt blir jag ganska upprörd, för här gör Transportstyrelsen skillnad mellan olika människor på andra grunder än deras meriter eller kvaliteter, utan på grund av deras verklighetsfrämmande föreställningar kring olika NPF-diganoser, för om det är något som individer med Asperger är bra på är det att en har olika specialintressen, som en förälskar sig i och värdesätter av hela sitt hjärta. Så en snaskefar.sebättre lokförare än Torolf, som älskat tåg sedan »han kunde krypa«, hittar en inte, likväl som att jag som brinner för att hjälpa barn med aspergrer att ta sig i genom skolans trassliga ämnesområden skulle göra allt för att lyckas om jag väl får ett chansen.

 

När är det bra att ha en vacklande tidsuppfattning?

SONY DSCMossa, mossa på er alla människobarn! Hur mår ni ute i det gassande solskenet? Har ni spelat minigolf på Kristinebergs minigolfbanan med ett glas Sangria i ena handen? Suttit på Mälarpaviljongen med en tallrik dillstekt strömming med potatispuré och rårörda lingon, eller har badat i någon av Stockholms utomhusbassänger? Själv har jag knappt gått utanför dörren sedan mitt förra inlägg om hur ett boendestöd kan (hjälper) individer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att ha en fullgod livskvalitet.

ColourboxSedan jag var på en helt underbar brunch på Berns Asiatiska under pingsthelgen har jag behandlats för en elakartad ögoninflammation i mitt vänstra öga. När det var som värst låg jag mest nedsjunken i mina föräldrars soffa och fick hjälp med ögondroppar, tabletter och ögonsalva. Det hindrade mig emellertid inte från att författa delar av detta blogginlägg. Trots att jag snörvlade som en dunderpåverkad pollenallergiker kunde jag inte låta bli att klottra ner massor med situationer där de enligt min synvinkel är nyttigt att ha en haltande tidsuppfattning, som individ med en NPF-diagnos. Fast inte kan de väl finnas sådana situationer, tänker ni nu som läsare. För vår tillvaro kretsar ju hela tiden kring fasta tider. Ja, redan när vi stiger upp ur sängen (om en lyckas gå upp) på morgonen så kollar vi vad klockanwww.coolstuff.se är, för att vi ska veta hur lång tid vi har på oss innan vi måste åka till skolan, jobbet, eller vad en nu har för sysselsättning. Så rent samhällsmässigt är det inte okej att inte ha koll på klockan. Nej, det är ingen egenskap som en tar upp på till exempel en anställningsintervju. Det ursäktar inte obetalda räkningar och missade läkartider. Ingen SJ-konduktör lär heller låta dig åka gratis för att du på grund av din asperger inte hann skriva ut dina tågbiljetter innan du steg på tåget. Dessutom kan en nuförtiden använda SJ:s mobilapp. Som ni ser i filmen här nedan.

timere2För att då svara på frågan som jag ställde i inledningen av detta inlägg, kring hur jag anser att det finns en hel del perspektiv på hur NPF-individers haltande tidsperspektiv är till nytta för en, så måste en först förstå att en inte upplever tid som ens omgivning. Vilket inte är enkelt när du är barn då din hjärna ständigt arbetar med att lära dig hur din omgivning fungerar. Som pedagogen Camilla Åslund gör gällande i sin artikel Snart, om en minut, nästa år (Åslund 2010), är framförallt begrepp som »minuter, timmar, dagar och veckor« svåra. Hon skriver till exempel att barnet har lättare att förstå tid om vi refererar till något det känner till. »Halv sju kanske inte säger barnet något, men om vi lägger till »efter barnprogrammet« blir språket ett redskap som gör att tiden och händelserna blir överblickbara« (Åslund 2010:9). Sett från vad Gunnel Janeslätt (leg arbetsterapeut) beskriver i artikeln Så får barnen koll på klockan (Vi föräldrar 2009-09-18), så sker det faktiskt redan när vi är bäbisarThomas Löfqvist, för när en väntar på att få välling lär en sig »hur lång tid det tar att värma den och reagerar om det drar ut på tiden« (Vi föräldrar 2009-09-28). När såväl skribenterna av examensuppsatsen Barns uppfattning av tid – En kvalitativ litteraturstudie om tidsuppfattning hos barn i de yngre åldrarna (Carlsson & Lindén 2016), beskriver hur vår tidsuppfattning sker i olika byggstenar utgörs den första stenen (vår känsla för tid) av hur en som bäbis utvecklar sin tidskänsla. När »små barn ligger på skötbordet skaffar de sig (satrem.se)en tidsuppfattning genom att få en känsla för hur lång tid blöjbytet tar« (Carlsson & Lindén 2016:16). När det sedan kommer till förmågan att orientera sig i tiden (den andra byggstenen) så är en 2–3 år och »här handlar det om att förstå tid på dagen, veckan, månaden och året« (Carlsson & Lindén 2016:16), och den tredje byggstenen (förmågan till tidsplanering) utvecklar en normalt i 6-årsåldern, när en »förstår vad tid är« (Carlsson & Lindén 2016:16). Själv känner jag igen flera av dessa byggstenar när jag blickar tillbaks på min barndom.

Även om jag inte var någon vidare lugnt barn som klarade av att passa tider innan jag börjadeBjörnes Magasin skolan, (och i vissa fall även inte gör i dag), så hade jag ändå flera tydliga vardagsrutiner. Efter Björnes magasin var det till exempel alltid middag. Det var en bra rutin. Däremot vet jag inte om barnprogrammen alla gånger var så otroligt välgjorda eller fria från politiska ståndpunkter. Hur många kommer till exempel ihåg Lillstrumpa och Syster Yster av Staffan Westerberg. Eller ni kanske är för unga för att minnas detta ganska bisarra program där två handdockor av yllesockor gav sig ut på olika upptåg. Å andra sidan hade manusförfattarna av barnprogrammen en betydlig bättre pedagogik jämfört mot dagens skrikiga och skräniga program. Fast nu är jag kanske bara en »grumpy old man«, eller vad tycker ni; vilket är ert bästa barnprogram? Och kan ni gissa från vilka barn- och sommarlovsprogram bilderna här nedan tillhör? Ja, till den som kan pricka in programmen i rätt ordning från mannen här längst till vänster i bildkollaget till filurerna längst ner till höger, utlovas en biobiljett.

Som ni då förstår har dessa barnprogram etsats sig fast i mitt minne. Hur tokiga de än var satt jag alltid klistrad framför TV:n. På så sätt styrs jag både socialt och ekonomisk av klockan, vilket inte är något nytt fenomen… Redan när den industriella revolutionen tog fart var (blev) klockan ett viktigt styrmedel. Som Ingrid Westlund (fil dr i pedagogik) uppger i sin avhandling Skolbarn av sin tid: en studie av skolbarns upplevelse av tid (Westlund 1996), var det inte ångmaskinen som satte fart på industrin, utan klockan. »Införandet av en kvantitativ tidsuppfattning byggd på klocktiden var av avgörande betydelse för den industriella revolutionen. (kajsalisasblogg.wordpress.com)Klockan framstod som en bra mätare på den yttre, objektiva tiden som kunde bringa ordning på arbetstider och arbetsprocesser« (Westlund 1996:11). Ändå är det ett mycket trubbigt mätinstrument, som en enligt min synvinkel inte kan mäta i pengar, även om många gärna försöker. Visst, tid är viktigt i det globala industrisamhället. Vill en inte bli utkonkurrerad behöver en hela tiden effektivisera och få ut maximalt av sina anställda. Samtidigt är vi bara människor. En kan inte göra mer än en gör. I dessa lägen är det bra att en har en vacklande tidsuppfattning. Medans ens arbetskamrater går och stressar upp sig över allt de inte kommer hinna med gör en själv så mycket en bara hinner utifrån sina förutsättningar.

http://www.dreamstime.com/stock-image-reading-bus-image22174421

En annan fördel när en som NPF-individ har en bristande tidsuppfattning är att en alltid (i alla fall jag själv) är i god tid till läkartider eller andra möten. Jag har alltid minst 30 minuters flextid när jag ska åka någonstans. Jag slipper därmed (om inget riktigt oförutsett inträffar) springa till bussar eller tunnelbana. Att jag i bland kommer väldigt tidigt till olika möten, det får en helt enkelt acceptera. Eller så kan en sätta sig ochbild ta fika på ett mysigt café, i stället för att komma inrusande svettig och med andan i halsen. Däremot behöver inte individer i ens närhet alltid av samma åsikt. Som Annika Hermanrud anger i Dagens Nyheters webbartikel De tidlösa kommer lätt för sent (Dagens Nyheter 2005-02-08) är hon tidlös och »det är svårt att förklara för dem som känner av tiden. »…att man inte förstår tiden väcker irritation hos andra. Folk kan tro att man skyller på ett handikapp, att man egentligen bara är slapp« (Dagens Nyheter 2005-02-08).

Å andra sidan är det bra att en sviktande tidsuppfattning som individ med NPF när en har långt till jobbet. För genom att det innebär att många av ens handlingar inte sker automatiserat, så flyger tiden fort förbi när en läser en tidning eller en medhavd bok på tunnelbanan. Det är också skönt att inte ha koll på tiden när en gör roliga saker på sin fritid. Jag har aldrig förstått varför en inte bara kan unna sig att ta det lugnt när en har semester. Jag menar, det leder bara till slut till att en är alldeles uppstressad och irriterad över allt som en inser att en inte kommer hinna göra. Men om du nu har asperger, då vill du väl verkligen ha stenkol på din vardag, undrar en del? Visst, när jag under sommaren ska på en långweekend i London(www.businesswire.com), som jag fått i 30-årspresent av mina underbara föräldrar, så vill jag visserligen ha en del saker inplanterade. Redan nu har jag bokat in ett besök på cabaré- och burlesqueklubben Cafe de Paris, hittat butiker som jag vill besöka i Notting Hill och bestämt att en bara måste gå förbi Abbey Road Studio.

(www.cassecroute.co.uk)Jag har också gjort en lista över restauranger som fått bra omdömen. En vill ju inte hamna någonstans där de steker kött eller kokar grönsaker som damerna i Two fat ladies. Även om jag inte är någon Gordon Ramsay när det kommer till matlagning, så är jag införstådd med att du behöver mer än en »nypa« peppar och salt när en steker en rostbiff på 10 kilo. Om någon ätit tapas på Barrafina i Covent Garden, provat någon av Flat Irons stekar, eller avnjutit en fransk trerättersmeny på Casse-Croûte får ni gärna hör av er, eller om ni själv har något bra förslag. Vad en sen går på för pubar, och vad en stöter på för livemusik, det får bli som det blir. På så vis har jag en mycket mild Asperger/ADHD-diagnos. Jämfört mot en del med asperger som mer behandlar individer i sin omgivning som statiska objekt som en styr och(2000-taletibild.blogspot.com) ställer med, varefter de inte förstå varför de blir sura eller går därifrån, har jag inga allvarliga begränsningar i sociala interaktioner. Däremot har jag suttit många timmar under min uppväxt och sorterat Kalle Anka-tidningar hos mina släktingar i Danmark utan att jag haft någon som helst koll på tiden. Rent terapeutiskt kan jag också sitta och leta musik till mitt Spotifyprojekt över mina 1000 bästa kvinnliga artister i flera timmar utan att bli trött.  Nu känns det dock som det är dags att avsluta detta inlägg…

Att handla mat (med eller utan ett boendestöd)

to go shoppingAtt handla ingredienser till en smaskig kvällsmåltid när en har jobbat hela dagen, och en både är trött och hungrig, det tycker nog vem som helst är jobbigt. Har du då dessutom en asperger-diagnosdå kan de bli riktigt knepigt. För en del tar det så mycket på krafterna (en klarar inte av alla ljud, lukter och valmöjligheter), att man kan få boendestöd som hjälper en att handla. Det är dock ingen självklar stödinsats. Även om en faller inom LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), kan en både nekas stöd och bli fråntagen tidigare beviljade stödinsatser.
[www.billigahotellstockholm.nu)Bor du i Stockholm behöver du till att börja med skicka in en genomarbetad ansökning till din stadsdelsförvaltning. Du blir sedan tilldelad en LSS-handläggare, som utreder ditt stödbehov efter en mall som är gemensam för stadens alla innevånare för att alla som söker ska få en likvärdig bedömning. Sett från vad Hjördis Gustafsson (fil kand i etnologi) framhåller i forskningsrapporten Boendestöd för personer med Aspergers syndrom (FoU-Södertörns Skriftserie nr 98/-2011) finns det däremot inga gemensamma riktlinjer inom Sveriges kommuner för hur dessa handläggare ska går till väga när de utreder;

Vad som föregår (ett) beslut om insatsens innehåll och antal timmar, (det) varierar mellan (olika) kommuner. LSS-handläggarna i en kommun kartlägger hur personens vardag ser ut – om de arbetar etcetera – genom att samtala med den som ska få del av insatsen, dennes företrädare och boendestödjare. Därefter beslutar de om innehållet. I en annan kommun utgår LSS-handläggarna från en förtryckt blankett som tar upp personuppgifter, anhöriga, hälsa, jobb/sysselsättning, fritid, hur högtider firas, hygien, städning och tvätt, inköp av varor, ekonomi etcetera. Den tar också upp vad personen ska göra själv och vad boendestödet uppgifter är, det vill säga vem som ansvarar för vad. (Skriftserie nr 98/-2011:xx)

Hässelby-Vällingby stadsdelsförvaltning

Själv uppnår jag enligt Hässelby–Vällingbys stadsdelsförvaltning en skälig levnadsnivå. De har därför avslagit min ansökan om boendestöd utifrån 4 kap 1 § socialtjänstlagen (SoL) på 1 timme i veckan. Om jag då (sett från citatet här ovan) ansökt i en annan kommun, till exempel  Södertälje, då hade deras handläggare kanske gjort en annan bedömning av mitt stödbehov. I för sig är beslutet inte helt »hugget i sten«. I dagsläget är min ansökan nämligen uppe i Stockholms förvaltningsrätt. Förhoppningsvis beviljar de mig ett boendestöd, som bland annat blir ett par extra städögon, varvid jag kan bjuda hem min familj och vänner till en välstädad lägenhet, för trots att jag (som det anges i utredningen) »genomfört en behandlingsutbildning utan extra stödinsatser« behöver jag hjälp med att se var och hur jag ska städa.

hahrEfter att jag fått del av den blinda radioreportern Katarina Hahrs kamp mot Stockholms myndigheter, i Aftonbladet webbartikel Blinda SR-profilen nekas hjälp: ”Har gråtit i tvådagar” (Aftonbladet 2016-05-25), är jag dock inte lika hoppfull. Trots att hon inte kan arbeta utan ledsagning har Stockholms stad dragit in hennes hjälp – och förvaltningsrätten gör också en liknade bedömning.

Förvaltningsrätten konstaterar »utifrån utförd ADL-bedömning att Katarina Hahr stöter på svårigheter i sin vardag, främst när hon vistas i okända miljöer. Förvaltningsrätten bedömer dock (…) att det inte framkommit att hon har ett så dagligt behov att de (…) uppfyller samtliga kriterier för att omfattas av personkretsen i 1 § 3 LSS« (Aftonbladet 2016-05-25)

Nog är det då fler än mig, som tycker att det här är horribelt? Jag menar, de är väl inte  samhällsnyttigt för »fem öre i Småland?« Inte ska en journalist med över 20-års erfarenhet behöva förtidspensionera sig utifrån dessa grunder? Eller?, vad tänker ni som följer denna blogg. Borde de inte I stället uppskatta att hon arbetar. Är det inte det som samhällets stödinsatser är till för? Själv har jag som sagt problem att städa.

dammsugare (skonahem.com)Trots att jag ofta dammsuger och våttorkar mitt köks- och vardagsrumsgolv i över en halvtimme, så kan det finnas smuts som jag inte ser. Hur konstigt det än låter registrerats det inte av min hjärna. Det sker även i bland när jag lagar mat med många ingredienser.

Varje gång blir jag också ganska förvånad över hur mycket jag stöka till trots att jag tycker(www.santamariaworld.com) att jag både är lugn och metodisk. Som exempel har jag:  1) Spillt ut en skål med currysås, som jag inte helt hann torka upp innan den rann ner i en springa mellan min köksbänk och spis, när jag lagade fläskfilé med curry och banan.  2Jag har lyckats välta ner en papptallrik med ströbröd hittamatkassen.sepå mitt köksgolv när jag stekte Schnitzlar med löksky och lagade klyftpotatis. 3) Jag har försökt pressa ett gäng alldeles för okokta rödbetor till ett mos, varefter att det blev rödbetsfläc(camillakrogsgaard.com)kar i hela köket. Men att en är lite fumlig, inte är det så himla märkvärdigt? Vem av har inte själva råkat klanta sig när en haft i gång flera kastruller och stekpannor på spisen. Det tänker kanske ni som nu läser detta blogginlägg, och visst; det är mänskligt att fela, och även mästerkockar som Per Morberg gör ju fel i bland.

Bild 48

youtube finns det till exempel en hel drös med klipp från när han dabbar sig i tv-programmet Vad blir det för mat. Fast en del av hans misstag, de gör han kanske rent av medvetet eftersom de i vissa fall mer liknar stå-upp-lagning i stället för matlagning. Som exempel ställer han en retorisk fråga i ett avsnitt kring hur många (av oss tittare) som tagit fel mellan krydd- och svartpeppa,  vilket som han själv säger är ganska korkat eftersom att:

kryddpeppar är mycket större och dessutom har den en helt annan doft, men även jag har gjort det, och jag är ju kolossalt intelligent, så ni är förlåtna. ()

En annan gång skär han sig i ena tummen så att han måste plåstra om sig, för att sedan  spruta ner ett fönster med sparrissoppa. Förmodligen behöver han emellertid inte städa undan efter sig. Däremot blir konsekvenserna som min klumpighet för med sig (som härrör från min aspergerdiagnos), betydligt större än om Moberg (eller om någon annan »vanlig« individ) råkar stöka till lite i sitt kök.

Medan andra direkt lägger av att försöka pressa ett par otillräckligt kokta rödbetor – och ser var de flyger i väg och fläckar ner – kan det gå ett par dagar innan jag hittar rödbetsfläckarna på mitt kylskåp. Ett boendestöd skulle (gör) således stor skillnad mellan ordning och kaos. Det kan också Hanna Dalmo (informatör på Autism- och Aspergerförbundet) definitivt skriva under på.

LARS PEHRSON

Utan en boendestödjare skulle hennes lägenhet snabbt vara belamrad med meterhöga pappers- och tidningstravar, för som det framgår i Svenska Dagbladets webbartikel Jag kan få ångest av att slänga saker (SVD 2013-02-25), är det oerhört svårt för Hanna att slänga gamla kvitton och tidningar. »Det är hennes värsta tvångsproblem numera. [För] tänk om det står något viktigt på den där lappen. Tänk om jag behöver den nästa vecka« (SVD 2013-02-25). Hon har däremot inte lika stora svårigheter som deltagarna i tv-programmet »Rent hus«, vilket hon inte gillar:

–Man kan nog kalla det förnedrings-tv. Själv skulle jag aldrig ställa upp så om jag hade ett mögligt och extremt ohygieniskt hem. Samtidigt förstår jag dem som var med. Kanske var det deras enda möjlighet att få hjälp. Man borde få samma hjälp utan tv! Och det kanske hade varit bra att nämna att det kan handla om tvångssyndrom (Svenska Dagbladet 2013-02-25).

Utan boendestödjare har Hanna också svårt »att komma igång med vardagssysslor som städning, disk och tvätt« (Svenska Dagbladet 2013-02-25). Om Hanna däremot klarar av att handla utan att komma hem med femtioelva stycken spontaninköpta produkter det förtäljer inte artikeln i Svenska Dagbladet. Själv handlar jag ofta utan större problem från en utförlig inköpslista på Mat I Vällingby eller Ica i Åkermyntan, och här nedan får ni följa med och se hur det kan gå till:

bild-51

Till att börja med, när jag stiger in genom dörrarna till Mat i Vällingby, drar jag mitt förmånskort i kortautomaten och hämtar ut en självscannerapparat. Jag plockar sedan på mig två plastkassar, tar en kundvagn och letar upp butikens reklamblad, varifrån jag har för avsikt att handla en del. När en är tämligen självförsörjande i en nyproducerad 1,5-rumslägenhet tar du glatt emot alla rabatter du kan få.www.hjemmet.dk Den här veckan (när jag i början av maj 2016 författar detta blogginlägg) är det till exempel extrapris på Bravos ekologiska apelsin och äppeljuice. De har också förmånliga priser på högrevsfärs – som du kan göra lyxiga hamburgare eller danska hackeböffar – som på såväl morötter och broccoli, som en kan ugnsbaka med ett gäng palsternackor och kålrötter.

(brewery.no)

Vill en gotta till sig (med en rejäl sockerchock) har de även lockpris på 6-pack med 33 centiliters CocaCola-burkar, cider från Herrjunga och Marabouchoklad. Själv(www.xn--frdinge-b1a.nu) dricker jag nästan aldrig läsk, och vill jag ha en aptitretande efterrätt köper jag hellre några franska ostbitar (som en Comté, en Morbier eller en bit Roquefortost), än en fabriksproducerad kladdkaka från Frödinge, med både konserveringsmedel, potatisstärkelse och vaniljarom. Fast, jag ska väl ändå erkänna att det ibland slinker ner en Dukatkaka i min kundvagn. Vid det här laget har ni nog förstått att jag har ett stort matintresse. Det skiljer sig förslagsvis markant mot huvudkaraktären i den av Andreas Öhman kritikerrosade debutkomedin I Rymden finns det ingen känslor (Andreas Öhman 2010).

Medan det är omöjligt för Sam (som likväl som jag har asperger), att äta annat än rund mat utifrån ett ytterst specificerat middagsschema, så går värden inte under, om det blir carbonara till lunch i stället för spagetti med köttfärssås för min del. Det är faktiskt riktigt roligt att strosa omkring i min lokala matvaruhandel och storhandla frukostpålägg (som messmör, bollnäsfil, grovmalen dansk leverpastej och en lagrad greve), vilket jag prickar av på en inköpslista i min telefon, medan jag får en känsla för vad jag vill äta under den kommande veckan.

oMen jag måste ändå ha stenkoll på hur länge jag handlat. Annars kan tiden lätt flyga iväg.  Skulle du förslagsvis ta ifrån mig min telefon, och sedan ta tid över hur länge jag är vid köttcharken när jag plockar på mig olika köttartiklar (som köttfärs på 500 g, en(www.actandgrow.se) hängmörad fläskytterfilé, två schnitzelbiffar och en falukorvsring), då skulle jag ha svårt att beskriva hur mycket tid som förflutit. Min hjärna kan då tillsynes inte i denna situation både välja olika köttprodukter från Mat i Vällingbys charkuteridisk samtidigt som den håller koll på tiden. Den har uppenbart svårt att bedöma tidsåtgången. Sett från hur en denna vitala hjärnfunktion beskrivs i en över 10 år gammal webbartikel på Dagens Nyheters webbsida De tidlösa kommer lätt för sent (Dagens Nyheters 2005-02-08), beror det på att ens tidsuppfattning inte är en enskild hjärnfunktion. Den tillhör vad man inom forskarvärlden anser är hjärnas exekutiva funktioner, »som samordnar den information som behövs för att vi ska kunna tänka och resonera och agera på ett någorlunda ändamålsenligt sätt« (Dagens Nyheters 2005-02-08).

(www.kunskapsguiden.se)Om det då fungerar som det är tänkt, vilket Björn Kadesjö (med dr och forskare vid Gillbergcentrum på Göteborgs universitet) tecknar i Socialstyrelsens kunskapsrapport ADHD hos barn och vuxna (Socialstyrelsen 2001), då hjälper den en att 1) hålla fast vid en handling, 2) att genomföra den och 3) att ta hänsyn till »regler och begränsningar som finns knutna till situationen, liksom att hämma lockelsen att göra sånt som inte hör till den« (Socialstyrelsen 2001:77). För de flesta sker det rent automatisk utifrån inlagrade minnesbilder. Som exempel så vet du rent instinktivt hur en duschar. Du vet till exempel att du normalt inte hoppar över en kroppsdel.

När en har asperger använder en i många avseenden i stället det semantiska minnet, som kräver ens fulla medvetande, vilket uppenbart tar mycket på ens energi. Att jag då inte kan ha koll på tiden samtidigt som jag försöker minnas om det är Kronfågel eller Familjen(www.icaekangen24.se)
Lagerbergs
kycklingfiléer som jag normalt brukar handla är därmed inte konstigt. Men nog måste de väl ändå finnas situationer, där det är possessivt att ha en NPF-diagnos (där ens haltande tidsuppfattning är till nytta). Det kommer jag beröra i kommande blogginlägg, för nu orkar jag inte skriva mer för den här gången…

Vilken forskning vill vi ha kring NPF-diagnoser?

Ole Jakob Storebø
Ole Jakob Storebø

Som jag uppgav i slutet av mitt föregående inlägg, där jag närmast totalsågade Nordiska Cochrane institutets studie Methylphenidate for children and adolescents with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) (Ole Jakob Storebø 2015), eftersom den snappats upp av KMR (Kommittén för mänskliga rättigheter), som är en del av scientologikyrkan, tänker jag nu belysa rapporten från en mer vetenskaplig synvinkel än min tidigare rent emotionella framförhållning.

När jag läser vad forskarna faktisk fastslår i sin undersökning är deras slutsatser inte alls lika nedslående som KMR gör sken av i Mynewsdesk-artikeln Ny avgörande studie: inga bevis för att ADHD-droger fungerar (2016-03-11). Resultaten av deras metaanalyser visar faktiskt att metylfenidat kan förbättra inlärningsprocessen såväl som livskvaliteten hos barn och ungdomar med ADHD. Men eftersom studien enbart gjorts under en kort period har den en låg validitet, eller som de själv beskriver i studiens abstract:

the low quality of the underpinning evidence means that we cannot be certain of the magnitude of the effects. Within the short follow-up periods typical of the included trials, there is some evidence that methylphenidate is associated with increased risk of non-serious adverse events, such as sleep problems and decreased appetite, but no evidence that it increases risk of serious adverse events (Ole Jakob Storebø 2015)

Concerta

Sett från det rådande forskningsläget är studien heller inte den enda som gör gällande att det finns få långtidsstudier kring metylfenidat (den huvudsakliga substansen i Concerta). Som exempel uppger även SBU (som granskar de metoder som används i svensk sjukvård), i artikeln SBU efterlyser mer forskning om ADhD (Dagens Medicin 2012-01-11), att det behövs mer långtidsstudier kring ADHD;

När det gäller behandlingsmetoderna är det vetenskapliga stödet klent. Ett undantag är läkemedlen metylfenidat och atomoxetin, som lindrar vissa symtom hos både barn och vuxna med ADHD på tre veckors till sex månaders sikt. Däremot går det inte att bedöma hur bra behandlingen fungerar när den pågår längre än sex månader, enligt SBU. (Dagens Medicin 2012-01-11)

Att det då inte verkar finns många långvariga studier av detta preparat tycker jag som brukare (med en högpresterande Asperger-/adhd-diagnos är ganska skrämmande. Framför allt när det tydligen inkommit flera fallrapporter om att personer, även yngre vuxna, som gått på långvarig läkemedelsbehandling för adhd drabbats av hjärtsvikt.

Emma Frans
Emma Frans

Det uppger nämligen Emma Frans (forskare och doktor i medicinsk epidemiologi vid Karolinska Institutet) i artikeln Adhd-läkemedel misstänks orsaka hjärtsvikt (specialnest.se 2015-09-01). Hon vill därför jämföra NPF-mediciner med centralstimulerande effekt (som Concerta och Ritalin) med läkemedel utan effekt, som Stratteraför »där tror de inte det har någon effekt för hjärt- och kärlsjukdomar« (specialnest.se 2015-09-01). Eftersom att adhd-mediciner blir allt vanligare både hos barn och vuxna (2006 fick till exempel 20 000 personer adhd-läkemedel jämfört med 2013 då 80 000 personer fick det), är Emmas forskning mycket viktig. Det gläder mig också att hon inte vill förbjuda dessa preparat utan vidare underlag, för som hon uppger i artikeln:

– Vi tycker inte man ska sluta behandla. Men om vi hittar potentiella risker är det väldigt viktigt att känna till dem. Särskilt om det finns en osäkerhet i om en patient ska få medicinering eller inte, då ska man kanske tänka en extra gång (specialnest.se 2015-09-01)

blåsljud på hjärtat

Jag föddes med ett blåsljud på hjärtat. Det fanns ett litet hål mellan hjärtats förmak och ena kammare som jag opererats för. Därför är Emmas forskning också viktig för mig rent personligt. Att en däremot lägger energi (som forskare vid Linnéuniversitet i Kalmar) på att ta fram ett blodprov, var utifrån en ska kunna fastslå om en har autism, det är för mig slöseri med forskningspengar.

Malin Björnsdotter
Malin Björnsdotter

Att kunna kartlägga och spåra funktioner i hjärnan som är påverkade hos människor med autism, vilket Malin Björnsdotter (hjärnforskare vid Sahlgrenska akademin) skildrar i artikeln Nu kan autism spåras med hjärnkamera (Göteborgs-Posten 2016-05-06), varvid en på ett tidigt stadium ska kunna behandla barn med autism är naturligtvis behjärtansvärt. Men å andra sidan är det förenat med en hel del etiska frågeställningar.

Vill vi verkligen att barn med Autismspektrumtillstånd på detta sätt ska närmast rutinmässigt genomgå genetiska analyser. Är det verkligen viktigt att veta exakt vilken gen som avviker hos ens barn, som är orsak till funktionsnedsättningen?. Om dessa studier sedan kan användas till tester, varifrån det är möjligt att adoptera bort barn med olika neuropsykiatriska diagnoser. Hur ställer ni då er till detta? I Danmark är det till exempel möjligt sedan 2004 att testa sig under graviditeten för att se om ens barn har en kromosomrubbning. Själv blir jag mörkrädd. Men den frispråkiga filosofen Torbjörn Tännsjö anser emellertid att utvecklingen mot färre människor med Downs syndrom är naturlig, vilket han framhåller i SVT:reportaget Downs syndrom på väg bort i Danmark (SVT 2011-07-17).

-Vi har olika typer av minoriteter som kommer och går i samhället. Det viktiga är att man inte tvingar på människor de här teknikerna, men det är ingenting tragiskt i att man väljer att använda dem. Det blir en övergångsfas när det är svårt för människor som har de här diagnoserna, när de är få och inte kan tala för sig på samma sätt som tidigare, säger han (SVT 2011-07-17).

Sett från en av de uppoffringar, som Hans Asperger (som gav upphov till Aspergerdiagnosens) gjorde under sin livstid  – att han under Nazi-Tysklands ockupation av Österrike opponerade sig mot en ny lag som skulle förhindra att barn med ärftliga sjukdomar skulle få födas – så skulle han förmodligen, om han var i livet i dag, ta strid mot Tännsjö. För honom var de autistiska barnen nämligen lika värda som »vanliga«. Är en då intresserad av en djupare beskrivning av hans forskning, kan en kolla på youtubeklippet här under.

När det sedan gäller vilka människor som blir framgångsrika forskare var Hans också övertygad om att en måste vara lite autistisk, för som han uppger i artikeln Problems of infantile autism från Journal of the National Autistic Society (London 1979)

Det förefaller som om en smula autism är nödvändig för att man ska nå framgång inom vetenskapen eller konsten. För att bli framgångsrik kan det vara nödvändigt att kunna vända sig bort från den vanliga världen, bort från det enbart praktiska, och ha förmågan att betrakta ett ämne på ett originellt sätt, att trampa upp nya stigar och kanalisera hela sin förmåga på sin specialitet (Journal of the National Autistic Society (London 1979:49)

www.sh.se.jpg

Utifrån mina akademiska studier (etnologi på masternivå vid Södertörns Högskola) är det också min bestämda uppfattning att du måste vara en hel del egensinnig om du vill göra karriär inom forskarvärlden. Men du ska inte tro att du som forskare står över allmänheten och journalister. Enligt min synvinkel ingår det i forskarrollen att stå tillbuds för allmänhetens frågor. Då är det bra att ha asperger, för vem är bättre på att beskriva ett ämne än någon som verkligen har det som sitt specialintresse.

modestil.se

Tyvärr är dock många arbetsgivare rädda att anställa personer med olika funktionshinder (som autism och Aspergers syndrom), och lyckats du komma till intervju så sorteras du lätt bort genom att du har svårt att ha ögonkontakt med rekryteraren. En arbetsgivare som emellertid förstår vilken potential som individer med funktionsnedsättningar besitter är IT-företaget Left is Right. Deras affärsidé är nämligen att ta tillvara på NPF-individers kompetenser. I för sig är det inte konstigt eftersom att företagets grundare Wiola Frankén Boman själv har en son med autism, vilket hon skildrar på nyhetssajten hejaolika i artikeln Left is Right – Drömjobbet som blev verklighet (hejaolika.se 2007-09-30). De vet därmed att vi med asperger är mycket trogna. Det kommer ni framförallt se i mitt nästa blogginlägg, där ni får följa med och handla i min lokala livsmedelsbutik.

Mat och Medicinering

God kväll alla möjliga följare av denna blogg!

Simon (Bill Skarsgård)

Till det här inlägget (om mat och medicinering) är ämnena såväl noga utvalda som slumpmässiga. Till en början hade tänkt spinna vidare på mitt föregående blogginlägg, där jag beskrev hur verklighetstrogen kriminalpolisen Saga Noren är i Bron, där hon har »en släng av asperger«, som det framställs i seriens pressrelease. Min idé var att »grotta ner mig« i Anders Öhmans kritikerrosade debutkomedi I rymden finns inga känslor (Öhman 2010), som kretsar kring 18-årige Simon, som har Aspergers Syndrom. Utifrån hur han flyr in i sin hemmagjorda rymdkapsel, när omgivningen rubbar hans strikta vardagsrutiner, var min målsättning att visa hur diagnosen tar sig uttryck i sin mest extremaste form.

martenspizzeria.comFör hur konstigt det än kan tyckas att Simon föredrar att se världen genom geometriska cirklar som i hans värld står för kontinuitet, precis som formen på den mat han äter – pizza, pannkakor, ägg och potatisbullar – kan det tyckas att just många med asperger, som det skildras på webbsidan Habilitering & Hälsa, är mycket noga med vad de äter. De kan »välja att bara äta vissa saker, [och] det är [väl] inte hela världen om man bara gillar ett fåtal maträtter. Vissa barn vill till exempel bara äta vit mat, som gröt, mjölk, spagetti och ris och ingenting därtill. Andra kanske tolererar allt utom gröna maträtter. Åter andra vill inte äta mat med många ingredienser hoprörda, de vill kunna se ingredienserna en och en bredvid varandra på tallriken, och kanske äta potatisen först, sedan korven och sist grönsakerna«. Börjar ni rannsaka er själva har ni säkert massor av egenheter. I högstadiet hade jag till exempel en klasskamrat som hade grillkrydda på näsan varje maträtt. Själv är jag »blåoman«, listgalen och »knarkar« NCIS. I likhet med flera av atleterna i den genialiska sportdokumentären fb1024_ihuvudetpagunde»I huvudet på Gunde Svan« är jag också villig att utmana mig själv, och hitta egna lösningar på olika problem. Att både paralympier simmaren Anders Olsson och kanotisten Susanne Gunnarsson missbrukat starka värktabletter som Noblegan och Voltaren hade jag emellertid ingen aning om. Som behandlingspedagog var det väldigt hjärtskärande att höra hur de avgiftat sig på eget bevåg eller utifrån någon i deras bekantskapskrets. I Gunnarsson fall var det en väninna som var sjuksköterska som upptäckte beroendet, som hon berättar om för Gunde Svan och i Aftonbladets artikel »Gick drogad i ett år« (2015-10-13).

– Hon slängde tabletterna. Sen låste hon in mig helt enkelt. Jag var hemma hos henne i en vecka och var desperat. När jag kom hem letade jag efter tabletter igen, men hittade inga. Jag hade min två fantastiska barn och kom upp för att ta dom till skolan. Annars vete tusan om jag hade klarat mig. (Aftonbladet 2015-10-13)

Från att programwww.timeout.comet främst fungerat som bakgrundsunderhållning, när jag sammanställde en excelista, över saker som jag vill besöka i London i sommar, så fick de mig att fundera kring min egen Asperger-medicin. Även om flera av mina läkare på Mottagningen för adhd i Alvik anser att min concerta går ur kroppen, efter att tabletten slutar verka har jag ändå en hel del abstinens innan jag tar tabletten på mornarna. I Fass (En sammanställning av läkemedelsfakta från läkemedelsindustrin till läkare och apotekspersonal) står det även att Concerta är ett beroendeframkallande medel som man ska Iaktta största försiktighet (med) vid förskrivning, och i Läkemedelsverkets författningssamling från 2002 gör en också följande bedömning:

av hänsyn till de risker för missbruk som föreligger med en ökad tillgänglighet av centralstimulerande medel i samhället begränsas förskrivningsrätten till specialister i barn och ungdomspsykiatri samt barn- och ungdomsneurologi med habilitering genom Läkemedelsverkets föreskrifter om förordnande av narkotikaklassade läkemedel för behandling av ADHD hos barn och ungdomar (LVFS 2002:7).

Concerta
Concerta (56mg)

Men om det finns sådana risker, som i citatet här ovan, bör då detta preparat verkligen förskrivas till minderåriga barn? Framför allt är det en ytterst relevant frågeställning när allt fler vetenskapliga studier tycks visa att olika typer av denna sorts medicin snarare förvärrar barnens skolgång. I mars 2016 citeras till exempel en storskalig studie från respekterade Nordiska Cochraneinstitutet Mynewsdesk i artikeln Ny avgörande studie: inga bevis för att ADHD-droger fungerar (2016-03-11): »inte finns några klara bevis för att ADHD-drogerna har någon livsförbättrande effekt. Och det är slutsatsen i en mycket stor dansk analys av 185 studier av 12 000 barn i Amerika, Kanada och Europa« (2016-03-11). När avsändaren av artikeln i fråga emellertid talar om dessa läkemedel som amfetaminliknande droger drar jag snabbt öronen åt mig. När det sedan visar sig att artikel är signerad av Kommittén för Mänskliga Rättigheter (som grundades 1969 i USA av Scientologikyrkan och psykiatriprofessor Thomas Szasz) har jag väldigt svårt att tro på artikelförfattarnas slutsatser. Att elevers studieresultat skulle försämras för att de medicinerar med något av de tiotal NPF-preparat som finns på marknaden, (och som godkänts av Läkemedelsverket) ställer jag mig också ytterst tveksam till utefter min egen högpresterande asperger-/Adhd-diagnos. Utan min concerta (jag tar en tablett på 36 mg om dagen) skulle jag nämligen haft det betydligt svårare på gymnasiet.

 

Hässelby Gymnasium (hasselby.engelska.se)Trots en utbredd förståelse av min diagnos bland lärarna på Hässelby Gymnasium (som tyvärr lades ner på grund att det var för få elever som sökte till skolan, och att snittpriset per elev därför blev för högt) fanns det ändå situationer där diagnosen satte kroken för mig. Till exempel hade jag alltid svårt innan jag började med concerta  att äta i skolmatsalar, på grund av den höga ljudvolymen,, när över 100 barn samtidigt ska äta lunch. Den har också dämpat mina hungerkänslor. Tidigare var jag ganska hämningslös. Stod det en chipsskål på ett bord var jag närmast tvungen att äta tills den var tom. Fast i för sig så är det här är ju bara mina egna subjektiva erfarenheter. I nästa inlägg tänker jag därför ta en titt på rådande forskningsläge.