En vanlig dag i mitt liv med Asperger

20160628_180106God kväll! Vilka typer av morgonmänniska är ni som läser denna blogg, och vilken inverkan tror ni era morgonrutiner har på hur ni mår under resten av dagen? En brukar ju säga att framgångsrika personer är riktiga »morgonlärkor«, de är i alla fall ofta »uppe med tuppen« och har ett fullspäckat schema. När redaktionen för(www.ebeach.se) Söndagsintervjun i P1 fick intervjutider av skådespelaren och komikern Robert Gustavsson kunde han förslagsvis enbart två dagar i februari 2016. Sedan var han uppbokad under resten av året. Själv har jag också ofta »många bollar i luften«, och är uppe innan solen stiger upp på himmelen. Ja, det kommer ni att märka – från hur jag här nedan beskriver hur det lät hemma hos mig i fredags morse precis klockan 05:59 – och för den delen i torsdags, eller för att vara exakt, det har den gjort varje morgon sedan i somras, eftersom att jag har haft Morgon i P4 Stockholm som alarm på min klockradio. Därmed är jag uppenbart en riktig morgonlärka.

…..Det här är P4 Stockholm. Kvinna; Det är det, den här fredagen med Dejan (Cokorilo) och Josefine (Sundström). Dejan; och jag ser här att, ehh,  det ser ut att bli soligt väder, omkring 20 grader och måttlig västlig vind. Josefine; å Sofie Tolerus, vad har du att bjuda på. Sofie; Ja i Stockholms nytt i dag berättar vi om kvinnan som fick en förvaltare mot sin vilja (Morgon i P4 Radio Stockholm 2016-09-02).

(fyrtiotaggare.com)

Men du som gillar statistik i alla dess olika former, varför använder du en hederlig väckarklocka? Varför har du inte en sömnapp i din mobiltelefon, som utefter hur du ställer in den kan förbättra din sömnkvalité. Det tänker kanske ni som känner mig väldigt väl?  Visst, det finns massor av appar, som enligt dess anonyma utvecklare både övervakar och analyserar din sömnrytm. Ett bra alternativ (för dem som vill testa) är förslagsvis appen Sleep Cycle alarm clock. Själv tycker jag dock att det är trevligare med en vanlig väckarklocka. Enligt ledande sömnforskare är många sömnappar också helt väderlösa. Som Torbjörn Åkerstedt (professor vid Stressforskningsinstitutet) framhåller i Dagens Nyheters webbartikel Så blir du pigg på hösten är det ofta någon »uppfinnarjocke« som gjort dem. De är därför ofta »ganska roliga och kan fungera i vissa situationer, men de är inget att lita på« (Dagens Nyheter 2014-11-24).mdiynnwwmdawmtq5nzkwoxw5ng.. När en lever ensam är det även mysigt att vakna till ett sorl av röster, även om jag har sällskap i min mjuka säng från två stycken snälla nallebjörnar. Ofta ligger jag därför kvar en stund och hör mig för, kring vad som enligt programmets reportrar är dagens viktigaste kultur- eller politiska händelser, innan jag går upp och… Jaaa, vad jag sedan har för mig, det utgör första delen av detta fler delade blogginlägg. Om ni läser vidare kommer ni nämligen en inblick i hur en vanlig dag kan se ut för mig som infödd Stockholmare, med en högpresterande Asperger/ADHD-diagnos.     

Ni kommer att; 1)(annasofialindh.wordpress.com).jpg Bevittna hur jag rör mig på morgonen i min stilrena lägenhet 2) Följa med mig till TeamOlmed vid SödersjukhusetSödermalm för att prova ut och beställa ett av de två par skor med specialutformade inlägg som jag årligen får köpa för 1 000 kronor på recept, på grund av a(afroditea.blogspot.com)tt jag är en aning klumpfotad 3) Vara med när jag går och lägger mig under mitt 8 kilo tunga kedjetäcke som – tro det eller inte – inte alls är tungt eller klumpigt. Nej, snarare är det väldigt skönt att sova under. Det beror framför allt på täckets speciella utformning, vilken (som det beskrivs i webbartikel Täcke med förbluffande egenskaper Lerums Tidning 2015- 02-05) är konstruerad utifrån »hur man bäst tröstar ett litet barn, genom att krama om och hålla barnet nära kroppen« (Lerums Tidning 2015-02-05). Rent konkret har täcket en 2 i 1-funktion (en kedjesida och en vadderad), där jag (för den som undrar) sover med den vadderade sidan mot kroppen. Därmed får jag en djup och skön sömn. Faktiskt är det en svensk uppfinning av Staffan Ramer och det finns mycket forskning kring hur det fungerar. För den som vill fördjupa sig är Läkartidningens artikel Psykospatient bör få boll- eller kedjetäcke (Läkartidningen 2011-09-20) en bra ingång. En annan intressant studie är hälsovetenskapsstudenterna Beatrice Andersson och Moa Vadmans uppsats Användning av tyngdtäcke och dess inverkan på sömn (Andersson & Vadman 2012). Men låt oss återgå till mina morgonrutiner, och vad jag väl gör när jag hasat mig ur sängen och in i(www.frolundadata.se) mitt badrum, där jag har som målsättning att alltid starta dagen med en 5 minuter varm dusch. Men ibland – när jag glömmer att klicka i gång min timstock – duschar jag antingen bara någon minut, eller i typ en kvart. Jag använder också timstocken som ett alarm för hur länge jag kan äta frukost. På så vis behöver jag inte känna någon stress, vilken nog många som inte har en diagnos även kan behöva, för att stressäta, eller helt hoppa över frukosten är inte bra för kroppen.

I Svenska 20160427_063959Dagbladets webbartikel Skippad frukost ökar risken för hjärtsjukdom (Svenska Dagbladet 2013-07-23) framgår det exempelvis att individer som regelbundet hoppar över frukosten ökar risken »för kranskärlssjukdomar med hela 27 procent« och de har också »oftare har högt blodtryck, diabetes och höga kolesterolvärden« (Svenska Dagbladet 2013-07-23). Jag försöker därför alltid få i mig en näringsrik frukost. Ofta består den av en tallrik Bollnäsfil med müsli, en ostmacka med sallad, ett glas apelsinjuice 0000509_dreamtime-instant-tea-450goch en kopp kaffe. Efter att jag kom hem från London med min familj har jag även druckit en och annan kopp Instant Tea från Whittard of Chelsea. Därmed har jag undvikit att svära åt min kaffebryggare, eller mer precis åt Melittas kaffefilter. För tillfället är vi inte några trevliga vänner. Då har jag och min remember tavla ett betydligt mer familjärt förhållande.

20160628_180256Den hjälper mig att både få med min plånbok, telefon, nycklar och min ryggsäck utanför husdörren. Den får mig (i de flesta situationer) även att släcka alla lampor i lägenheten, och se till att duschslangen inte står och droppar, för innan jag slår igen ytterdörren ser jag till att tavlans symboler lyser grönt. Vilket då betyder att jag har med mig alla värdesaker som jag behöver för dagen, och att lägenheten är iordningställd och nersläckt inför att jag kommer hem ifrån mitt jobb som till elevassistent. Med den trygga vetskapen kan jag lugnt ta hissen från mitt krypin bland trädtopparna vid JohannelundstoAdvokater (xn--advokat-malm-gjb.se)ppen och hoppa på buss 541, som går nästan precis utanför dörren till Vällingby, varifrån jag tar tuben in till stan, och har jag tur går det inte på någon prydlig kostymklädd advokat under färden, som pratar alldeles för högt i sin mobiltelefon kring någon klients pågående rättegång. Förhoppningsvis klarar jag mig också undan någon av de olika dragspelande gatumusikanter som har för vana att försöka tigga ihop en slant utifrån sitt musicerande. Hur mycket empati jag än har för människor som tigger kan jag tyvärr inte uthärda dragspelsmusik. Det är lika jobbigt som när en är ute och shoppar och butiken spelar Håkan Hellström. Nu tycker nog också ni att ni läst en ganska lång text. Besöket på Olmed, där jag har recept på skor får vi ta i nästa inlägg (fniss).


 

 

 

 

 

 

 

Annonser

Hur verkliga är nyhetsartiklar kring individer med NPF?

(www.restandfly.com)Hej alla trevliga människor! Om ni inte betraktar er omgivning från så kallade sverigevänliga webbpublikationer som Avpixlat, så är dagspressen som Gunnar Nygren (Medieprofessor vid Södertörns Högskola), uppger i boken Nyhetsfabriken : journalistiska yrkesroller i en förändrad medievärld (Nygren 2008) vår främsta kunskapskälla över »vad vi tror oss veta om vår omvärld och om oss själva. Nyhetsmedier har [därmed] genom sitt sanningsanspråk och sin stora räckvidd ettGunnar Nygren gediget ansvar för vilken verklighet som presenteras« (Nygren 2008: 110). På SVT efterlevs detta genom deras statliga sändningstillstånd, som bland annat fastslår att de inte ska påverkas av såväl politiska, kommersiella som andra samhällsintressen. Som exempel skulle de aldrig kunna sända ett nyhetsinslag där Sverigedemokrater fritt får insinuera att skolpojkar »feminiseras« av ADHD-medicin eftersom det framstår som homofobiskt. Det går direkt emot principen om alla människors lika värde, som SVT utgår från i sin mångfaldspolicy:

Sveriges Television är till för alla. SVT:s mångfaldspolicy värnar principen om alla människors lika värde. SVT välkomnar och respekterar olikheter med hänsyn till ålder, kön, könsidentitet eller annat uttryck, etnicitet, religion eller andra övertygelser, sexuell orientering och funktionsnedsättning. (Sveriges Televisions public service-redovisning 2014:25)

Sett från SVT:s fint formulerade mångfaldspolicy kan de inte ge luft åt sverigedemokraters stolliga idéer utan att de konkretiseras. För mitt exempel – att det finns SD:are som anser att skolpojkar feminiseras utav ADHD-medicin är inget som jag bara hittat på. Som det framgår i Metros webbartikel SD:s inlägg: Pojkar SDOvikadhddrogas med adhd-medicin – för att bli mer lika flickor (Metro 2015-15-12), så drogas »unga pojkar med adhd medicin för att dämpa deras naturliga, fysiska, och frenetiska aktiviteter. [Och det] breder ut sig som en löpeld inom offentliga skolor, allt i syfte att göra pojkar mer lika flickor« (Metro 2015-15-12). Inte skulle heller någon av våra stora tidningsdrakar (som Dagens Nyheter eller Expressen), ge rum åt deras marxistiska konspirationsteorier, som återges i den antirasistiska bloggen Inte rasist men…

Kulturmarxismen använder statsmakten på ett subtilt sätt för att beivra det dom anser vara brott. Ena dagen kan det vara att en kristen bagare som tvingas baka en tårta (trots att han inte vill), till ett homosexuellt bröllop eller förbjuda honom att beteckna sina bakverk som negerbollar. En annan dag kan det vara en skola som tvingas tillåta pojkar med flickkläder att använda flickornas toalett. Andra dagar kan det vara att tvinga en arbetsgivare sänka anställningskraven för att påtvinga arbetsgivaren anställda med »offerstatus« trots att dom är underkvalificerade (Inte rasist men… 2015-12-05)

Förhoppningsvis behöver jag inte förklara hur SD-männen i citatet ovan är både homofobiska, transfobiska och funkofobiska. Nog lyser väl deras fientliga sinnelag mot såväl homosexuella som transpersoner igenom i deras stolliga åsikter? Inte kan en väl undgå att se att de inte accepterar andra könsvariationer än heterosexuella? Men det vågar de väl inte skriva direkt i en debattartikel? Nej i stället pladdrar de på om kulturmarxism, för tänk, de kan ju bli felciterade. Visst, gammelmedierna har ju för vana att misstolka Sverigedemokrater.  Okej, nu är en kanske lite väl illasinnad mot SD, och en smula godtrogen mot journalister. Jag menar, någon sanning måste det väl ändå finnas, när allt från Sverigedemokratiska kommunpolitiker (som Michael Hess) till partiets främsta riksdagsledamöter (som 0452755722723_MaxBjörn Söder), tycker att Sveriges presskår dagligen misstolkar deras åsikter, eller? Nja, från att jag är uppväxt med en journalist till mor tror jag inte för en sekund att alla journalister skildrar SD:are från onda avsikter. Utifrån journalisternas publicitetsregler har de devis åtagit sig att noga överväga »publicitet som kan kränka privatlivets helgd [och] Avstå från sådan publicitet om inte ett uppenbart allmänintresse kräver offentlig belysning« (Etiska regler för Press, Radio och TV). En ska också  »kontrollera sakuppgifter så noggrant som omständigheterna medger. Det gäller även om de tidigare har publicerats« (Etiska regler för Press, Radio och TV).  Men när allt fler tidningar drar in på korrekturläsare, som ser till att artiklar varken innehåller direkta faktafel eller obskyra syftningsfel, så faller alltmer arbeta på den enskilda skribenten.

Om ni då ser massor av stavfel eller andra grammatiska felsteg, så har reportern uppenbart haft för mycket att göra. Tyvärr kan det också få mer förödande konsekvenser.
När Feja Lindberg, som är en icke-binär transperson, intervjuas i Metroartikeln Freja, 18, är ickebinär: ”Strukturerna dödar transpersoner (Metro 2016-04-20), lyckas reportern nämligen felköna Freja i pappersversionen trots att hen just framhåller hur viktigt det är för hens »psykiska välmående att bli benämnd med rätt pronomen, för annars är det som de inte ser mig för den jag är, som att jag inte har rätt att existera« (Metro 2016-04-20). Ja, tyvärr är det inget som journalister normalt belyser, trots att det finns mycket avsky mot transpersoner. Som tur är tystnar inte Freja i första taget, snarare blir hen än mer övertygad om att den kamp som hen dagligen för på sociala medier (som instagram) är väldigt viktig, för som hen själv beskriver:

jag får också hat för att jag ger uppmärksamhet till sådant som inte brukar få det.  Det ser jag som ett väldigt konkret bevis på att det jag gör behövs och att jag ska fortsätta. Representation är livsviktigt.  Representation är livsviktigt. Att se sig representerad i kulturen är bevis att en existerar. Och det ska jag bidra till (Metro 2016-04-20).

Den som då tycker att feminismen »gått för långt«, eller att vi bor i världens jämställdaste land, den bör nog ta sig en funderare över sina åsikter. För när en som rapparen Marcus Pirttijärvi tycker att Freja förtjänar att få en »kula mellan ögonen«, för att hen bland annat inte tillåter homofobi på sitt instagramkonto,  då är något riktigt fel. Själv är jag inte heller helt förskonad från fördomsfulla åsikter kring min identitet. När jag i vissa lägen talar om för personer i min omgivningen att jag har en högpresterande Aspberger/ADHD-diagnos betraktas jag plötsligt inte som en enskild individ. Istället bedöms jag utifrån personens förutfattade föreställningar. Som exempel har jag fått höra att; Nej, med du kan inte ha asperger, du är ju inte lika verbalt klumpig som min kusin, eller; men du är ju inte i närheten som Simon i filmen I rymden finns det inga känslor, och »shit sherlock«, vad konstigt. Det kanske är för att jag inte är din kusin eller Simon. Jag är Andreas, en högutbildad och social individ som samtidigt har en del knepiga egenheter, som  vilken annan vanlig individ som helst, och vem är egentligen normal?

www.joannahalvardsson.seNär du möter någon med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning tänk då som bloggaren Joanna Halvardsson gör i sin debattartikel Låt mig och Saga Norén vara konstiga (Aftonbladet 2015-11-12) att »vi med asperger är alla unika, men framför allt är vi människor med mycket att tillföra till vårt samhälle« (Aftonbladet 2015-11-12). Tro därför inte att du vet hur någon (som jag) är bara för att till exempel din kusin har en aspergerdiagnos. Låt mig i stället berätta vad jag har för sociala begränsningar, sen kan vi utbyta erfarenheter. Jag har nämligen aldrig förstått varför det skulle vara något som en vill »skyffla under mattan«. Om ni har en öppenhjärtig fråga kring hur känslig jag förslagsvis är för höga ljud har jag inga problem att ge ett ärligt svar. Däremot är det inte lika lätt att rycka på axlarna åt TV-program eller nyhetslag där en enligt min synvinkel fått »min« Asperger/ADHD »om bakfoten«.

Bild (68)Som exempel kickade jag igång »alla cylindrar« när jag råkade zappa förbi TV4:s Svenska fall för FBI, och hörde hur Henrik Belfrage, (forskningschef vid Rättspsykiatriska regionkliniken i Sundsvall), gav vetenskaplig substans till åsikten att autistiska personer kan blir fixerade vid att döda. För det späder på stereotypen av autister som socialt avvikande och ytterst ragnevi.sekänslokalla individer. Ja, som Henrik Ragnevi (talesperson för Attention i Göteborg), uppger i Dagens Nyheters webbartikel TV4 anmäls för påståenden om autism och våldsbrott (Dagens Nyheter 2015-06-03) »får man nästan uppfattningen av programmet att en person med psykosproblematik och Aspergers skulle göra denne till potentiell mördare« (Dagens Nyheter 2015-06-03). Själv är jag mer intresserad av vad reportrarna tänker kring den uppkomna situationen. Har de förståelse för att de förstärker myter kring asperger i deras program? Hur är det rent generellt? Kommer individer med olika NPF-diagnoser till tals i dagspressen? Betraktas de enbart utifrån sin diagnos? Vad tänker ni som läser denna blogg? Hade du frågat mig när jag skrev min etnologiska C-uppsats Stigmatiserande kraftkälla (Sellfors 2008) hade jag svarat att en del journalister tenderar att ofrivilligt objektifiera och stereotypifiera individer med ADHD som en sammanhållen samhällsgrupp, utan att de själv får komma till tals. När skribenten av Dagens Nyheters webbartikel Adhd-diagnos blir hinder för körkort (Dagens Nyheter 2008-03-10) framhåller »att Vägverket misstänker att en del olyckor, framförallt i gruppen unga män, beror på att föraren har adhd. [Och] diagnosen innebär ofta bristande impulskontroll och att man blir lättprovocerad« (Dagens Nyheter 2008-03-10) intervjuar han inte någon som har ADHD. Oavsett om de då upplever att de är skickligare eller odugligare än »vanliga« bilförare på grund av sin diagnos representeras de enbart för oss (som läser artikel), utifrån negativa föreställningar. Själv kan jag inte säga så mycket kring hur jag skulle vara bakom ratten för jag är överhuvudtaget inte intresserad av att köra bil. Nej, jag får helt enkelt förlita mig på SL:s kollektivtrafik. Eftersom jag då om 1 timme ska vara på en gudstjänst i Sollentuna är det på sin plats att jag gör mig i ordning.

Skolgång & positiva aspekter med att ha NPF

Camilla Läckberg.jpgGod kväll! Hur många har gått förbi en iögonfallande löpsedel om att Camilla Läckberg anser att Bebistiden suger (Aftonbladet 2016-06-11) utan att bli fördomsfull mot hennes åsikt? Själv brukar jag inte bryr mig något vidare. Eftersom att min mor är journalist är jag (om en får skryta lite) bra på att hålla mig neutral mot de känslor som löpsedlar ska få oss att känna. I stället för att skaka på huvudet åt olika förhållanden (som att Läckberg i artikeln här ovan utmålas att tycka att bebistiden »suger« trots att hon själv fött barn), undrat jag snarare hur långt kvällspressen är beredd att gå, innan de går över gränsen för vad en ska behöva utstå som kändis. När Mikael Persbrandt stämmer Expressen för en fabricerad artikel, som en kan läsa om i Dagens Nyheters webbartikel Persbrandt stämmer Expressen, hoppades jag att Otto Sjöberg (Expressens dåvarande chefredaktör) skulle åka i kurran. Som Expressen själv skrev om i deras webbartikel Otto Sjöberg fälld för förtal (Expressen 2006-12-15) resulterade (samir-viktor.se)det bara i dagsböter. Men jag hade gärna sett att han fått skaka galler en tid, för  även kändisar bör behandlas som »vanliga människor«. När jag gick in på Expressens nöjessida på »morgonkvisten« den 20 juni 2016 fick jag mig emellertid en tankeställare. Det visade sig nämligen att Paradise Hotellstollen Samir Badran – som ställde upp i melodifestivalen med en låt om att bada naken på Sergels torg – har ADHD. 

Han skriver om det i blogginlägget ADHD – Sjukdom eller framgång? (Expressen 2016-06-20), där han som många andra beskriver att han haft en trasslig skolgång; »Mina lärare tog mig som den jobbiga, som pratade för mycket. Har varit så under alla år. Danil RoudenkoJag togs som den som hade stora problem. Hmmm om dom bara visste hur jävla tråkiga dom var att lyssna på hade dom förstått att jag inte kunde sitta still« (Expressen 2016-06-20). Själv har jag också hamnat i många bråk i grundskolan, där jag upplevt att jag utsatts för olika oförrätter, trots att motparten egentligen bara hade en annan åsikt. I stundens hetta kunde jag dock inte ta in att det finns »två sidor av ett mynt«. Jag gjorde därför nästan  vOlgasuslo.jpgad som helst för att få rätt. Men när jag sedan lugnat ner mig och förstått att jag totalt missuppfattat situationen blev jag både väldigt ångerfylld och ledsen. Att en då försöker få en elev med NPF att lunga ner sig genom att få den att räkna till 10 är dödsdömt. Vad eleven i stället behöver är en vuxen (som mina assistenter), som inte blir frustrerad när en inte verkar ha lärt sig något av tidigare felsteg, för som beteendevetaren Jessica Hjert Flood beskriver i sin film Till dig som inte har ADHD; (Jessica Hjert Floo 2014), »varje gång som jag gör dig upprörd eller frustrerad, så har jag redan försökt allt jag kan men inte nått ända fram, och att ingen är mer ledsen för det, än jag« (Jessica Hjert Floo 2014).

bigOriginal
Foto: Victor Wikander

När jag läser artiklar om killar som Victor Wikander i Dagens Nyheters webbartikel ”Störiga ­killen” som ­hittade sin inre styrka (Dagens Nyheter 2012-07-03) som berättar att han mobbades under hela grundskolan för »att han var annorlunda och inte ville spela fotboll« (Dagens Nyheter 2012-07-03), då kan jag inte låta bli att undra: Hur många barn far i dagsläget illa inom skolans väggar på grund av att de inte har en elevassistent som lyckats »tussa« ihop personer som Viktor med en klasskamrat? För även om han kunde roa sig själv med olika fantasilekar, ville han egentligen »leka med de andra barnen. Men de ville inte leka med honom, bland annat för att han kunde vara hårdhänt« (Dagens Nyheter 2012-07-03). Hur många barn skulle då inte slippa att känna sig maktlösa, eller ha en miserabel skolgång i fall de hade en assistent? Vem vet, det kanske även skulle hålla dem borta från droger (som amfetamin och cannabis), vilket Viktor tyvärr fasande i när han började hänga med skolans tuffare grabbar i tonåren.

Victor Wikander (1)
Fotograf: Victor Wikander

Själv har jag aldrig varit lika företagsam som »vanliga« tonåringar. Nej, jag har inte överhuvudtaget något intresse av att  partaja tills fyra på morgonen. I sinom tid tycker en inte heller att det är häftigt. Som Viktor själv beskriver fick han »sådan stor ångest för det liv han levde, kantat av inbrott och ständiga slagsmål (att) han beslutade sig för att berätta för föräldrarna att han använde droger« (Dagens Nyheter 2012-07-03). Det blev hans vändpunkt. Tack varje förstående föräldrar som »kontaktade en ungdomsmottagning där han genomgick en utredning som visade att han hade adhd. I idag använder han sin energi och fantasi till något positivt. När han intervjuas i Dagens Nyheters webbartikel Han vill ge en bild av adhd (Dagens Nyheter 2015-04-03), har han precis släppt boken Adhd i bilder (Votum förlag 2015), där han sammanställt material från över 4 års fotografering utifrån ett tydligt syfte. Precis som att jag berättar om hur det är att leva med Asperger i denna blogg berättar Wiklander genom sina bilder hur det är att ha ADHD. Framförallt vill han visa hur du kan använda dina (diagnosens) positiva sidor (som kreativitet och självständigt tänkande), för »en(www.acronkanoter.se).jpg kan lätt känna sig omringad av all negativitet« (Dagens Nyheter 2015-04-03). En positiv aspekt som vi med olika NPF-diagnoser besitter är att vi ofta tänker utanför normala ramar, ser saker från okonventionella perspektiv och har stor fantasi. Själv tycker jag om att prova saker som jag inte testat tidigare. Under min behandlingsutbildning Väddö folkhögskola drog jag bland annat ut och paddlade kanot med ett gäng av skolans hälsopedagoger. Och för den som undrar hur deras utbildning ser ut så får ni en fingervisning i videon här nedan.


Jag brukar även »volontära« på Lunch i gemenskap, där jag serverar lunch och är ett socialt stöd för utsatta människor, vilkealskarmode.blogg.set är utmanande. Även om det normalt inte sker någon svårare incident vet en aldrig vad som kan hända eftersom vem som helst är välkommen. Ja, så länge besökarna inte är påtända eller hotfulla mot oss volontärer är de välkomna att äta lunch och dricka kaffe med något donerat bakverk.  Å, nu ska jag själv gå och fixa fika…

 

 

 

När är det bra att ha en vacklande tidsuppfattning?

SONY DSCMossa, mossa på er alla människobarn! Hur mår ni ute i det gassande solskenet? Har ni spelat minigolf på Kristinebergs minigolfbanan med ett glas Sangria i ena handen? Suttit på Mälarpaviljongen med en tallrik dillstekt strömming med potatispuré och rårörda lingon, eller har badat i någon av Stockholms utomhusbassänger? Själv har jag knappt gått utanför dörren sedan mitt förra inlägg om hur ett boendestöd kan (hjälper) individer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att ha en fullgod livskvalitet.

ColourboxSedan jag var på en helt underbar brunch på Berns Asiatiska under pingsthelgen har jag behandlats för en elakartad ögoninflammation i mitt vänstra öga. När det var som värst låg jag mest nedsjunken i mina föräldrars soffa och fick hjälp med ögondroppar, tabletter och ögonsalva. Det hindrade mig emellertid inte från att författa delar av detta blogginlägg. Trots att jag snörvlade som en dunderpåverkad pollenallergiker kunde jag inte låta bli att klottra ner massor med situationer där de enligt min synvinkel är nyttigt att ha en haltande tidsuppfattning, som individ med en NPF-diagnos. Fast inte kan de väl finnas sådana situationer, tänker ni nu som läsare. För vår tillvaro kretsar ju hela tiden kring fasta tider. Ja, redan när vi stiger upp ur sängen (om en lyckas gå upp) på morgonen så kollar vi vad klockanwww.coolstuff.se är, för att vi ska veta hur lång tid vi har på oss innan vi måste åka till skolan, jobbet, eller vad en nu har för sysselsättning. Så rent samhällsmässigt är det inte okej att inte ha koll på klockan. Nej, det är ingen egenskap som en tar upp på till exempel en anställningsintervju. Det ursäktar inte obetalda räkningar och missade läkartider. Ingen SJ-konduktör lär heller låta dig åka gratis för att du på grund av din asperger inte hann skriva ut dina tågbiljetter innan du steg på tåget. Dessutom kan en nuförtiden använda SJ:s mobilapp. Som ni ser i filmen här nedan.

timere2För att då svara på frågan som jag ställde i inledningen av detta inlägg, kring hur jag anser att det finns en hel del perspektiv på hur NPF-individers haltande tidsperspektiv är till nytta för en, så måste en först förstå att en inte upplever tid som ens omgivning. Vilket inte är enkelt när du är barn då din hjärna ständigt arbetar med att lära dig hur din omgivning fungerar. Som pedagogen Camilla Åslund gör gällande i sin artikel Snart, om en minut, nästa år (Åslund 2010), är framförallt begrepp som »minuter, timmar, dagar och veckor« svåra. Hon skriver till exempel att barnet har lättare att förstå tid om vi refererar till något det känner till. »Halv sju kanske inte säger barnet något, men om vi lägger till »efter barnprogrammet« blir språket ett redskap som gör att tiden och händelserna blir överblickbara« (Åslund 2010:9). Sett från vad Gunnel Janeslätt (leg arbetsterapeut) beskriver i artikeln Så får barnen koll på klockan (Vi föräldrar 2009-09-18), så sker det faktiskt redan när vi är bäbisarThomas Löfqvist, för när en väntar på att få välling lär en sig »hur lång tid det tar att värma den och reagerar om det drar ut på tiden« (Vi föräldrar 2009-09-28). När såväl skribenterna av examensuppsatsen Barns uppfattning av tid – En kvalitativ litteraturstudie om tidsuppfattning hos barn i de yngre åldrarna (Carlsson & Lindén 2016), beskriver hur vår tidsuppfattning sker i olika byggstenar utgörs den första stenen (vår känsla för tid) av hur en som bäbis utvecklar sin tidskänsla. När »små barn ligger på skötbordet skaffar de sig (satrem.se)en tidsuppfattning genom att få en känsla för hur lång tid blöjbytet tar« (Carlsson & Lindén 2016:16). När det sedan kommer till förmågan att orientera sig i tiden (den andra byggstenen) så är en 2–3 år och »här handlar det om att förstå tid på dagen, veckan, månaden och året« (Carlsson & Lindén 2016:16), och den tredje byggstenen (förmågan till tidsplanering) utvecklar en normalt i 6-årsåldern, när en »förstår vad tid är« (Carlsson & Lindén 2016:16). Själv känner jag igen flera av dessa byggstenar när jag blickar tillbaks på min barndom.

Även om jag inte var någon vidare lugnt barn som klarade av att passa tider innan jag börjadeBjörnes Magasin skolan, (och i vissa fall även inte gör i dag), så hade jag ändå flera tydliga vardagsrutiner. Efter Björnes magasin var det till exempel alltid middag. Det var en bra rutin. Däremot vet jag inte om barnprogrammen alla gånger var så otroligt välgjorda eller fria från politiska ståndpunkter. Hur många kommer till exempel ihåg Lillstrumpa och Syster Yster av Staffan Westerberg. Eller ni kanske är för unga för att minnas detta ganska bisarra program där två handdockor av yllesockor gav sig ut på olika upptåg. Å andra sidan hade manusförfattarna av barnprogrammen en betydlig bättre pedagogik jämfört mot dagens skrikiga och skräniga program. Fast nu är jag kanske bara en »grumpy old man«, eller vad tycker ni; vilket är ert bästa barnprogram? Och kan ni gissa från vilka barn- och sommarlovsprogram bilderna här nedan tillhör? Ja, till den som kan pricka in programmen i rätt ordning från mannen här längst till vänster i bildkollaget till filurerna längst ner till höger, utlovas en biobiljett.

Som ni då förstår har dessa barnprogram etsats sig fast i mitt minne. Hur tokiga de än var satt jag alltid klistrad framför TV:n. På så sätt styrs jag både socialt och ekonomisk av klockan, vilket inte är något nytt fenomen… Redan när den industriella revolutionen tog fart var (blev) klockan ett viktigt styrmedel. Som Ingrid Westlund (fil dr i pedagogik) uppger i sin avhandling Skolbarn av sin tid: en studie av skolbarns upplevelse av tid (Westlund 1996), var det inte ångmaskinen som satte fart på industrin, utan klockan. »Införandet av en kvantitativ tidsuppfattning byggd på klocktiden var av avgörande betydelse för den industriella revolutionen. (kajsalisasblogg.wordpress.com)Klockan framstod som en bra mätare på den yttre, objektiva tiden som kunde bringa ordning på arbetstider och arbetsprocesser« (Westlund 1996:11). Ändå är det ett mycket trubbigt mätinstrument, som en enligt min synvinkel inte kan mäta i pengar, även om många gärna försöker. Visst, tid är viktigt i det globala industrisamhället. Vill en inte bli utkonkurrerad behöver en hela tiden effektivisera och få ut maximalt av sina anställda. Samtidigt är vi bara människor. En kan inte göra mer än en gör. I dessa lägen är det bra att en har en vacklande tidsuppfattning. Medans ens arbetskamrater går och stressar upp sig över allt de inte kommer hinna med gör en själv så mycket en bara hinner utifrån sina förutsättningar.

http://www.dreamstime.com/stock-image-reading-bus-image22174421

En annan fördel när en som NPF-individ har en bristande tidsuppfattning är att en alltid (i alla fall jag själv) är i god tid till läkartider eller andra möten. Jag har alltid minst 30 minuters flextid när jag ska åka någonstans. Jag slipper därmed (om inget riktigt oförutsett inträffar) springa till bussar eller tunnelbana. Att jag i bland kommer väldigt tidigt till olika möten, det får en helt enkelt acceptera. Eller så kan en sätta sig ochbild ta fika på ett mysigt café, i stället för att komma inrusande svettig och med andan i halsen. Däremot behöver inte individer i ens närhet alltid av samma åsikt. Som Annika Hermanrud anger i Dagens Nyheters webbartikel De tidlösa kommer lätt för sent (Dagens Nyheter 2005-02-08) är hon tidlös och »det är svårt att förklara för dem som känner av tiden. »…att man inte förstår tiden väcker irritation hos andra. Folk kan tro att man skyller på ett handikapp, att man egentligen bara är slapp« (Dagens Nyheter 2005-02-08).

Å andra sidan är det bra att en sviktande tidsuppfattning som individ med NPF när en har långt till jobbet. För genom att det innebär att många av ens handlingar inte sker automatiserat, så flyger tiden fort förbi när en läser en tidning eller en medhavd bok på tunnelbanan. Det är också skönt att inte ha koll på tiden när en gör roliga saker på sin fritid. Jag har aldrig förstått varför en inte bara kan unna sig att ta det lugnt när en har semester. Jag menar, det leder bara till slut till att en är alldeles uppstressad och irriterad över allt som en inser att en inte kommer hinna göra. Men om du nu har asperger, då vill du väl verkligen ha stenkol på din vardag, undrar en del? Visst, när jag under sommaren ska på en långweekend i London(www.businesswire.com), som jag fått i 30-årspresent av mina underbara föräldrar, så vill jag visserligen ha en del saker inplanterade. Redan nu har jag bokat in ett besök på cabaré- och burlesqueklubben Cafe de Paris, hittat butiker som jag vill besöka i Notting Hill och bestämt att en bara måste gå förbi Abbey Road Studio.

(www.cassecroute.co.uk)Jag har också gjort en lista över restauranger som fått bra omdömen. En vill ju inte hamna någonstans där de steker kött eller kokar grönsaker som damerna i Two fat ladies. Även om jag inte är någon Gordon Ramsay när det kommer till matlagning, så är jag införstådd med att du behöver mer än en »nypa« peppar och salt när en steker en rostbiff på 10 kilo. Om någon ätit tapas på Barrafina i Covent Garden, provat någon av Flat Irons stekar, eller avnjutit en fransk trerättersmeny på Casse-Croûte får ni gärna hör av er, eller om ni själv har något bra förslag. Vad en sen går på för pubar, och vad en stöter på för livemusik, det får bli som det blir. På så vis har jag en mycket mild Asperger/ADHD-diagnos. Jämfört mot en del med asperger som mer behandlar individer i sin omgivning som statiska objekt som en styr och(2000-taletibild.blogspot.com) ställer med, varefter de inte förstå varför de blir sura eller går därifrån, har jag inga allvarliga begränsningar i sociala interaktioner. Däremot har jag suttit många timmar under min uppväxt och sorterat Kalle Anka-tidningar hos mina släktingar i Danmark utan att jag haft någon som helst koll på tiden. Rent terapeutiskt kan jag också sitta och leta musik till mitt Spotifyprojekt över mina 1000 bästa kvinnliga artister i flera timmar utan att bli trött.  Nu känns det dock som det är dags att avsluta detta inlägg…

Vilken forskning vill vi ha kring NPF-diagnoser?

Ole Jakob Storebø
Ole Jakob Storebø

Som jag uppgav i slutet av mitt föregående inlägg, där jag närmast totalsågade Nordiska Cochrane institutets studie Methylphenidate for children and adolescents with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) (Ole Jakob Storebø 2015), eftersom den snappats upp av KMR (Kommittén för mänskliga rättigheter), som är en del av scientologikyrkan, tänker jag nu belysa rapporten från en mer vetenskaplig synvinkel än min tidigare rent emotionella framförhållning.

När jag läser vad forskarna faktisk fastslår i sin undersökning är deras slutsatser inte alls lika nedslående som KMR gör sken av i Mynewsdesk-artikeln Ny avgörande studie: inga bevis för att ADHD-droger fungerar (2016-03-11). Resultaten av deras metaanalyser visar faktiskt att metylfenidat kan förbättra inlärningsprocessen såväl som livskvaliteten hos barn och ungdomar med ADHD. Men eftersom studien enbart gjorts under en kort period har den en låg validitet, eller som de själv beskriver i studiens abstract:

the low quality of the underpinning evidence means that we cannot be certain of the magnitude of the effects. Within the short follow-up periods typical of the included trials, there is some evidence that methylphenidate is associated with increased risk of non-serious adverse events, such as sleep problems and decreased appetite, but no evidence that it increases risk of serious adverse events (Ole Jakob Storebø 2015)

Concerta

Sett från det rådande forskningsläget är studien heller inte den enda som gör gällande att det finns få långtidsstudier kring metylfenidat (den huvudsakliga substansen i Concerta). Som exempel uppger även SBU (som granskar de metoder som används i svensk sjukvård), i artikeln SBU efterlyser mer forskning om ADhD (Dagens Medicin 2012-01-11), att det behövs mer långtidsstudier kring ADHD;

När det gäller behandlingsmetoderna är det vetenskapliga stödet klent. Ett undantag är läkemedlen metylfenidat och atomoxetin, som lindrar vissa symtom hos både barn och vuxna med ADHD på tre veckors till sex månaders sikt. Däremot går det inte att bedöma hur bra behandlingen fungerar när den pågår längre än sex månader, enligt SBU. (Dagens Medicin 2012-01-11)

Att det då inte verkar finns många långvariga studier av detta preparat tycker jag som brukare (med en högpresterande Asperger-/adhd-diagnos är ganska skrämmande. Framför allt när det tydligen inkommit flera fallrapporter om att personer, även yngre vuxna, som gått på långvarig läkemedelsbehandling för adhd drabbats av hjärtsvikt.

Emma Frans
Emma Frans

Det uppger nämligen Emma Frans (forskare och doktor i medicinsk epidemiologi vid Karolinska Institutet) i artikeln Adhd-läkemedel misstänks orsaka hjärtsvikt (specialnest.se 2015-09-01). Hon vill därför jämföra NPF-mediciner med centralstimulerande effekt (som Concerta och Ritalin) med läkemedel utan effekt, som Stratteraför »där tror de inte det har någon effekt för hjärt- och kärlsjukdomar« (specialnest.se 2015-09-01). Eftersom att adhd-mediciner blir allt vanligare både hos barn och vuxna (2006 fick till exempel 20 000 personer adhd-läkemedel jämfört med 2013 då 80 000 personer fick det), är Emmas forskning mycket viktig. Det gläder mig också att hon inte vill förbjuda dessa preparat utan vidare underlag, för som hon uppger i artikeln:

– Vi tycker inte man ska sluta behandla. Men om vi hittar potentiella risker är det väldigt viktigt att känna till dem. Särskilt om det finns en osäkerhet i om en patient ska få medicinering eller inte, då ska man kanske tänka en extra gång (specialnest.se 2015-09-01)

blåsljud på hjärtat

Jag föddes med ett blåsljud på hjärtat. Det fanns ett litet hål mellan hjärtats förmak och ena kammare som jag opererats för. Därför är Emmas forskning också viktig för mig rent personligt. Att en däremot lägger energi (som forskare vid Linnéuniversitet i Kalmar) på att ta fram ett blodprov, var utifrån en ska kunna fastslå om en har autism, det är för mig slöseri med forskningspengar.

Malin Björnsdotter
Malin Björnsdotter

Att kunna kartlägga och spåra funktioner i hjärnan som är påverkade hos människor med autism, vilket Malin Björnsdotter (hjärnforskare vid Sahlgrenska akademin) skildrar i artikeln Nu kan autism spåras med hjärnkamera (Göteborgs-Posten 2016-05-06), varvid en på ett tidigt stadium ska kunna behandla barn med autism är naturligtvis behjärtansvärt. Men å andra sidan är det förenat med en hel del etiska frågeställningar.

Vill vi verkligen att barn med Autismspektrumtillstånd på detta sätt ska närmast rutinmässigt genomgå genetiska analyser. Är det verkligen viktigt att veta exakt vilken gen som avviker hos ens barn, som är orsak till funktionsnedsättningen?. Om dessa studier sedan kan användas till tester, varifrån det är möjligt att adoptera bort barn med olika neuropsykiatriska diagnoser. Hur ställer ni då er till detta? I Danmark är det till exempel möjligt sedan 2004 att testa sig under graviditeten för att se om ens barn har en kromosomrubbning. Själv blir jag mörkrädd. Men den frispråkiga filosofen Torbjörn Tännsjö anser emellertid att utvecklingen mot färre människor med Downs syndrom är naturlig, vilket han framhåller i SVT:reportaget Downs syndrom på väg bort i Danmark (SVT 2011-07-17).

-Vi har olika typer av minoriteter som kommer och går i samhället. Det viktiga är att man inte tvingar på människor de här teknikerna, men det är ingenting tragiskt i att man väljer att använda dem. Det blir en övergångsfas när det är svårt för människor som har de här diagnoserna, när de är få och inte kan tala för sig på samma sätt som tidigare, säger han (SVT 2011-07-17).

Sett från en av de uppoffringar, som Hans Asperger (som gav upphov till Aspergerdiagnosens) gjorde under sin livstid  – att han under Nazi-Tysklands ockupation av Österrike opponerade sig mot en ny lag som skulle förhindra att barn med ärftliga sjukdomar skulle få födas – så skulle han förmodligen, om han var i livet i dag, ta strid mot Tännsjö. För honom var de autistiska barnen nämligen lika värda som »vanliga«. Är en då intresserad av en djupare beskrivning av hans forskning, kan en kolla på youtubeklippet här under.

När det sedan gäller vilka människor som blir framgångsrika forskare var Hans också övertygad om att en måste vara lite autistisk, för som han uppger i artikeln Problems of infantile autism från Journal of the National Autistic Society (London 1979)

Det förefaller som om en smula autism är nödvändig för att man ska nå framgång inom vetenskapen eller konsten. För att bli framgångsrik kan det vara nödvändigt att kunna vända sig bort från den vanliga världen, bort från det enbart praktiska, och ha förmågan att betrakta ett ämne på ett originellt sätt, att trampa upp nya stigar och kanalisera hela sin förmåga på sin specialitet (Journal of the National Autistic Society (London 1979:49)

www.sh.se.jpg

Utifrån mina akademiska studier (etnologi på masternivå vid Södertörns Högskola) är det också min bestämda uppfattning att du måste vara en hel del egensinnig om du vill göra karriär inom forskarvärlden. Men du ska inte tro att du som forskare står över allmänheten och journalister. Enligt min synvinkel ingår det i forskarrollen att stå tillbuds för allmänhetens frågor. Då är det bra att ha asperger, för vem är bättre på att beskriva ett ämne än någon som verkligen har det som sitt specialintresse.

modestil.se

Tyvärr är dock många arbetsgivare rädda att anställa personer med olika funktionshinder (som autism och Aspergers syndrom), och lyckats du komma till intervju så sorteras du lätt bort genom att du har svårt att ha ögonkontakt med rekryteraren. En arbetsgivare som emellertid förstår vilken potential som individer med funktionsnedsättningar besitter är IT-företaget Left is Right. Deras affärsidé är nämligen att ta tillvara på NPF-individers kompetenser. I för sig är det inte konstigt eftersom att företagets grundare Wiola Frankén Boman själv har en son med autism, vilket hon skildrar på nyhetssajten hejaolika i artikeln Left is Right – Drömjobbet som blev verklighet (hejaolika.se 2007-09-30). De vet därmed att vi med asperger är mycket trogna. Det kommer ni framförallt se i mitt nästa blogginlägg, där ni får följa med och handla i min lokala livsmedelsbutik.

Say no to Autism Speaks

CappuccinoNär jag på kvällen den 2 april 2016 satte mig ner med en kopp kaffe, och började författa detta blogginlägg, var inom som har som syfte att synliggöra hur det är att leva med NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning), insåg jag att det var Världsautismdagen (instiftad av FN 2008). Det gjorde mig både glad (ingen av de stora dagstidningarna hade uppmärksammat dagen), och ledsen (eftersom den tyvärr har kapats av den amerikanska organisationen Autism Speaks). De beskriver nämligen autism som en växande global folkhälsorisk, och visst, sett till det antal individer som årligen utreds, vilket bara tycks bli fler, bör kanske organisationens oro tas på allvar. Från 2010 till 2012 ökade till exempel utredningarna av ADHD och autism i Stockholm med över femtio procent. Diagnosen ställdes också mer sällan för tio år sedan. Å andra sidan har de vetenskapliga kriterierna för autism förändrats i en sådan omfattning de senaste trettio åren att den snart inte är aktuell.

GillbergDet vet Christopher Gillberg, som sedan mitten av 1980-talet är professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet. När han inför forskarhörnan på institutionen för neurovetenskap och fysiologi vid Sahlgrenska akademi får frågor kring om autism är vanligare idag än för 40 år sedan, så ger han delvis följande beskrivning;

På 1970-talet föreställde man sig att autism existerade nästan bara hos personer med allmän kognitiv funktionsnedsättning, och minst tre av fyra av alla som erhöll diagnosen hade intellektuell funktionsbegränsning motsvarande nivån som i vår nuvarande lagstiftning. Idag, när man fått klart för sig att det vi ofta kallar Aspergers syndrom, ingår under »autismparaplyet« (därför att de grundläggande socialkommunikativa och beteendemässiga problemen är identiska med dem man ser vid »typisk/klassisk autism«), är det snarare en på tio till en på sju som har en testad begåvningsnivå omkring IQ 70 eller under (gillbergcentre.gu.se 2015-02-20)

Vad Gillberg då säger rent konkret, det är att autism och Aspergers syndrom (varvid jag själv har den högpresterande formen) närmast är samma syndrom, för inom både dessa NPF-diagnoser har en svårt att förstå socialt samspel, interagera med andra och intuitivt läsa av och förstå andras tankar. Själv har jag i bland svårt att utskilja sarkasm när jag är trött, eller när jag växlar fort mellan två skilda situationer. När jag gjorde praktik och bland annat spelade en av de tre vise männen i över 50 julvandringar (som en del av min behandlingspedagogs utbildning) Bild (14)för Svenska kyrkans församling i Sollentuna hände det flera gånger att jag fick anstränga mig för att få grepp om omgivningen. Att gå mellan rollen som vise man och mina kollegors både retsamma, ironiska och ordvitsiga jargong var inte enkelt. Visst, jag gick inte undan i flera minuter, men bara det att du inte hänger med i det sociala sammanhanget under några sekunder är ganska obehagligt. Gemensamt har autister och barn med asperger också svag central koherens. Förenklat: Du är detaljfokuserad men har svårt att se helheter och sammanhang. Däremot skiljer sig deras språkliga tillväxt. I Socialstyrelserapporten Barn som tänker annorlunda – Barn med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd (Socialstyrelsen 2010) framgår det till exempel att:

Barn med autism har en försenad eller utebliven talutveckling, och ungefär hälften av barnen med autism börjar aldrig prata. Bland dem som börjar prata är variationen stor. En del använder bara enstaka ord medan andra använder ett språk som är korrekt till den yttre formen. De har däremot svårt att förstå meningen med kommunikation och klarar inte att använda språket på ett normalt sätt, som att inleda och hålla igång en dialog. Många har också så kallat ekotal, vilket innebär att de stereotypt upprepar ord, fraser eller hela konversationer som de har lärt sig utan till. Vid Aspergers syndrom har man inte samma tydliga avvikelser i den tidiga språkutvecklingen som vid autism. Barn med Aspergers syndrom kan vara lite sena i talet, men när talet kommer brukar det gå snabbt. Ofta är språket dock lillgammalt och mer vuxet än hos andra barn och barnen kan visa en närmast pedantisk språklig noggrannhet. Däremot är språkförståelsen konkret och bokstavlig, vilket gör det svårt för dem att förstå ironi, ordvitsar och metaforer (Socialstyrelsen 2010 Sid 13-14).

Mental Disorders

I DSM-5, den senaste versionen av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (diagnostiska och statistiska manualen för psykiska störningar) har en också slagit ihop diagnoserna till vad en kallar Autismspektrumtillstånd. Samma typ av utveckling finns även kring ADHD. Går du tillbaks till mitten av 1990-talet, när jag både var ett tämligen empatiskt och oresonligt 9-årigt barn med innebandyförbud var den vedertagna termen för personer som mig inom psykiatrin i Sverige damp .

Går det då verkligen att fastslå att det skett en storskalig ökning av autism eller ADHD de senaste åren, när kriterierna  hela tiden ändras? Och om ändå fler får en diagnos, vad tar vi oss till med den informationen? Blir det enbart ett argument för att vi måste hitta metoder för att inte fler barn föds med olika bokstavsdiagnoser? Det tycker i alla fall tillsynes förespråkarna bakom Autism Speak. I anslutning till att autismdiagnosens olika kriterier nämns på organisationens hemsida beskriver de även hur du som blivande förälder kan minimera risken att föda fram ett barn med autism:

A growing body of research suggests that a woman can reduce her risk of having a child with autism by taking prenatal vitamins containing folic acid and/or eating a diet rich in folic acid (at least 600 mcg a day) during the months before and after conception (https://www.autismspeaks.org/what-autism).

Vad vi då här har att göra med är en organisation som säger sig stå på autisters sida, men som ger ett konkret förslag till mödrar för hur de ska undvika att få ett barn med autism. Känns inte det väldigt motsägelsefullt? Hur mycket är det för övrigt acceptabelt att exponera och utnyttja sitt barns autistiska funktionsnedsättning som förälder, för att få tillgång till samhällets sociala resurser. Sett till hur läget verkar vara i USA, som inte till tillnärmelsevis har samma välfärdssystem och sociala skyddsnät som Sverige där varje barn har rätt till en välfungerande skolgång, verkar alla medel vara tillåtna enligt Autism speaks. För organisationen är det nämligen inga problem att spela in en 13 minuter lång dokumentär där man intervjuar mödrar om hur hemskt det är att ha ett barn med autism, framför ögonen på barnet.

Fast bottnar kanske min oförståelse till organisation i detta fall i kulturkrock? Medan vi i Sverige har ett mycket välutvecklat välfärdssystem där alla barn rent juridisk har rätt att gå i skola utifrån sina specifika förutsättningar är det inte lika enkelt i USA.